Hola. Me llamo Lena, tengo 34 años y convivo con varias enfermedades raras: Síndrome del cascanueces, síndrome del ligamento arcuato medio y Ehlers Danlos. 

Tras dos años de ingresos, y varios más con algunos dolores relacionados, me diagnosticaron en 2016 los dos síndromes compresivos vasculares (cascanueces y ligamento arcuato medio) y hace aproximadamente un mes el Ehlers Danlos.

Yo empecé sintiéndome incapaz de cargar peso en el trabajo por el dolor que me ocasionaba en el riñón. Además, no aguantaba periodos largos de pie y poco a poco he acabado sin poder trabajar por el dolor crónico y los ingresos continuos. Actualmente, no puedo hacer cosas de las que antes disfrutaba como ir de viaje, de conciertos etc, y lo de practicar deporte es un imposible.

Al principio me llegué a sentir como una carga familiar por tener que tener a mis seres queridos siempre pendientes de mí. Hay una etapa de duelo por la que pasamos las personas que vivimos con enfermedades raras y es cuando te das cuenta que tu vida deja de ser como era o como te habría gustado que fuese. Hoy por hoy estoy acostumbrada a esa frustración cuando no puedo ir a sitios que me gustarían o no puedo hacer planes porque nunca sé si estaré medianamente bien ese día.

Por desgracia, tengo dolores 24 horas al día, durante los 7 días de la semana. Hay días donde los dolores son más llevadores, pero hay otros en los que son totalmente incapacitantes. Dormir se hace algo difícil porque voy despertándome a lo largo de la noche para poder adaptar mi posición y ver si el dolor se atenúa un poco. 

Mis enfermedades han hecho que mi vida dé un giro de 180 grados. Por ejemplo, yo en el trabajo he llegado a sentirme muy mal por no poder ayudar a las compañeras en muchas tareas o por tener que faltar debido a un ingreso, o directamente porque ese día no podía con mi vida. 

A nivel social el comentario de “pero si estás estupenda” o “con lo guapa que eres no puede ser que estés tan mal como dices” son comentarios que creo que se podrían ahorrar, ya que no creo que una persona por ser guapa no se ponga mala o no sienta dolor. Y a nivel sanitario, en urgencias sobre todo es una lotería. A veces acudes y te toca un médico que conoce algo o ha oído algo de estas patologías, pero otras veces te tocan médicos que no saben lo que es y te dicen que lo que tienes es una lumbalgia, cuando realmente te han derivado del CAP hacia el hospital porque era un cólico nefrítico.

En definitiva, en esta sociedad hace falta mucha empatía. Tenemos que ser conscientes de que esto le puede pasar a cualquiera, por eso es importante conocer estos síndromes y buscar más tratamientos, puesto que se conoce muy poco sobre ellos y cada día hay más personas afectadas. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome del cascanueces, síndrome del ligamento arcuato medio, Ehlers Danlos y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, es importante que el sistema sanitario siga actualizando los conocimientos sobre enfermedades raras -esto es algo que no se suele estudiar en las carreras- y que la Seguridad Social mejore para que las listas de espera se reduzcan, puesto que sufrimos mucho como para ver que pasan meses y años sin que nadie nos dé una solución. 

Como conclusión, Sanidad debe mejorar y enfatizar la medicina también en las enfermedades raras y en las personas que las padecen. Tanto profesionales como expertos, políticos, etc, se jactan de que van a promover la investigación de dichas enfermedades, pero a la hora de la verdad nadie hace nada. ¿Qué está pasando? ¿Cuándo vamos a tener la atención que tanto necesitamos y requerimos?