Pregunta para Congreso de los diputados
Soy Lidia y padezco la enfermedad de Crohn, entre otras, ¿cuándo se crearán unidades médicas exclusivas para pacientes autoinmunes?
Hola, me llamo Lidia, vivo en Torremolinos y pertenezco al que denominaré el club de los autoinmunes. Mi salud comenzó a comportarse como la vagoneta de una montaña rusa desde mi más tierna infancia.
Siendo una niña desarrollé espondilolistesis, que viene a significar que una de mis vértebras comenzó a desplazarse hacia delante. Frustrada por no poder hacer deporte, en un ataque de rebeldía adolescente, a los 16 años me federé en secreto en un equipo de voleibol. Sin embargo, mi “hobbie” oculto duró poco. A los 19, los traumatólogos consideraron necesario que mi columna necesitaba urgentemente un reajuste y, tras la cantidad de titanio que introdujeron en ella, puedo decir orgullosamente que tengo una columna con más metal que la de Lobezno.
En mi época universitaria me diagnosticaron Crohn, mi pase asegurado al club de los autoinmunes, lo que hizo que no pudiera terminar la carrera de telecomunicaciones que estaba estudiando.
Tiempo después, gracias a mi internista, conocí el yoga, más bien me dejé arrastrar por él a esta disciplina y, sin duda, ha sido una de las mejores decisiones de mi vida. Tras el shock mental que supuso para mi el hecho de que me realizaran una colostomía, me tomé un tiempo muerto. En ese tiempo comencé a valorar los grandes beneficios que aportan el yoga y una buena nutrición a tu salud. Por lo que comencé mis estudios de nutrición, lo que me lleva a la actualidad. Ahora, a mis cuarenta años, soy Técnico Superior en Nutrición y dietética y diplomada en nutrición aplicada a patologías por la UNED, además de profesora de diferentes estilos avalada por la Yoga Alliance.
Tanto durante mi trayectoria profesional, como durante mi trayectoria personal, la cual se ha visto perturbada, además de por el Crohn, por el lupus y, recientemente por la artritis reumatoide, he estado en contacto con numerosas personas que padecen, al igual que yo, enfermedades de carácter autoinmune.
He visto mi reflejo en cada una de ellas: el tesón y la fuerza interior que caracteriza a los pacientes crónicos. Pero, por otro lado, la incomprensión, la desinformación, la desorientación y la falta de empatía.
Las necesidades de los enfermos crónicos se ignoran tanto por la sociedad como por parte de las instituciones. Y una de nuestras principales necesidades en la de que se creen unidades médicas específicas para los pacientes autoinmunes, donde se concentraran los especialistas que el tratamiento de estas dolencias requiere. Por eso le pido al Congreso de los Diputados que estudie la propuesta de crear estas unidades tan necesarias y vitales para nosotros.
Las enfermedades poco comunes siguen siendo ese problema que la sociedad “barre bajo la alfombra”. Necesitamos tener voz, necesitamos dejar de ser invisibles y que se entienda que nuestra situación específica requiere de una solución específica por parte de las autoridades.