Pregunta para Congreso de los diputados
Me llamo Lidia y tengo la enfermedad del Crohn. ¿Cuándo se va a poner en marcha una Unidad de Autoinmunes para que los pacientes afectados estén bien atendidos?
Hola. Me llamo Lidia Cruzado, tengo 41 años y en 2001 me diagnosticaron la enfermedad del Crohn.
Hace 20 años que convivo con el Crohn. Cuando me lo detectaron, no podía soportar la comida y lo expulsaba o lo vomitaba. Además, llegué a tener un grado de desnutrición alarmante, puesto que pesaba 42 kg. Fueron más de dos años de diagnóstico, hasta fui operada de una fistula que no se cerraba y el cirujano se dio cuenta de que no cicatrizaba porque tenía Crohn.
A raíz de esto, me propusieron quitarme el colon, pero yo dije que no, porque pensaba que había otras maneras. Así que dejé de estudiar, de trabajar, lo dejé todo, y me dediqué exclusivamente a controlar mi enfermedad.
En esa época, yo era una niña de 20 años y mi vida, a nivel social, como no, fue nefasta. La gente joven no lo entendía. Incluso mis propios padres no lo comprendían tampoco y me decían cosas como que yo había dejado la carrera sin motivo. Ahora, miro hacia atrás y digo: “No viví esos 20 años. No viví mi juventud”.
Después, a los 25 me independicé y a los 28 me casé y por aquella época parece que comencé a remontar mi vida. Se mezcló que tenía otra madurez para entender el estrés, entender la enfermedad y que comencé mi propia vida.
Desde ese momento, mi mentalidad cambió y decidí que debía dedicarme a ayudar a otras personas que estaban pasando por una situación parecida a la mía. Estudié nutrición y empecé a participar con diferentes asociaciones.
Ahora, solo paso consultas online porque nadie con una enfermedad autoinmune se fía de lo que pueda pasar con el Covid-19. Vivimos con esa sombra de cómo le puede afectar a nuestro sistema inmunológico.
Lo que peor llevo es el dolor articular porque es diario. Estuve en reumatología y me dijeron que podía estar iniciándose un proceso artrítico, pero que eso no se puede frenar. Eso es una patología secundaria del Crohn.
Esta enfermedad es continua y cuando te afecta tienes que asumirlo. Tienes que escuchar a tu cuerpo, aunque hay días que no puedes, y aceptar lo que te está pasando, porque en muchas ocasiones los profesionales sanitarios no te dan las explicaciones que necesitas. Es por eso, por lo que quiero hacerles llegar a los Diputados del Congreso la petición de una Unidad de Autoinmunes para que todos los pacientes estén bien atendidos y sepan los pasos que deben de dar en todo momento.