Barcelona. Mi nombre es Linda, tengo 29 años y tengo dos enfermedades genéticas, una de ella es rara, Síndrome de Hiperinmunoglobulinemia D con fiebre recurrente (solo hay 300 casos en el mundo) y la otra es dermatológica, Hidrosadenitis. Tener enfermedades crónicas provoca, muchas veces, problemas de salud mental y desde la seguridad social no facilitan el acceso a seguimientos psicológicos y/o psiquiátricos.

La enfermedad rara, la cual sobre reacciona sobre cualquier estímulo y genera muchas defensas, comenzó a manifestarse desde que era una bebé, pero recién pudieron darme el diagnostico a los ocho años y comenzaron con un tratamiento que atenuaba un poco lo síntomas: fiebres extremas de hasta 41.5°, dolor articular, inflamaciones, llagas en la boca y cansancio. Tenía brotes todas las semanas, tres de cada siete días yo estaba mal. Cuando era pequeña mi madre me llevó al psicólogo para que me ayudara a sobrellevar la situación. 

La hidrosadenitis se activa por estrés y por picos hormonales (cada vez que menstruo todo empeora) apareció en mi hace diez años. Además, se complementa con mi primera enfermedad. Está enfermedad hace que las  células del cuerpo se malformen (sin ser malignas) y crean bolsas internas de líquido, entonces, la piel se abre para drenar. El problema es que esos agujeros (como dan medicación para anular las defensas por Hiperinmunoglobulinemia D) se pueden infectar rápido. Actualmente, no puedo caminar de tanto dolor. 

Ya me realizaron seis operaciones, pero por cada episodio de estrés se activa la enfermedad. Actualmente, me informaron que me tienen que operar para que la enfermedad no se extienda más allá de las zonas ya afectadas y luego de tanta piel que me van a extraer necesitarán realizar injertos. Esto último, me sacó las ganas de seguir y tuve un colapso. Por eso, fui a urgencias y me ingresaron en una clínica psiquiátrica toda la noche, me dieron antidepresivos, y al mes tuve cita con el psiquiatra, quién me dijo que yo no necesitaba los antidepresivos (a pesar de lo que me provocó la depresión no tiene cura) porque era muy fuerte, que si volvía a tener alguna idea suicida que regrese, y que para el psicólogo había mucha lista de espera, qué debía atenderme de forma privada. Pero no puedo porque no tengo dinero ni trabajo (me echaron por tomarme bajas laborales) para pagarlo.

El gran problema es que se espera que, los que padecemos una enfermedad crónica, la misma situación nos fortalezca psicológicamente. Es cierto que yo tengo más tolerancia al dolor, a la incertidumbre y soy más paciente, pero también es cierto que no se dan cuenta el esfuerzo que supone seguir con mi vida a pesar de la enfermedad. Por ejemplo, estoy pensando cambiarme de carrera porque mis enfermedades me han impedido asistir por periodos largos a las clases de pastelería, entonces tengo que dejar de lado el esfuerzo que hice y asimilar que no puedo por culpa de las limitaciones de mis enfermedades. 

Esos procesos que transcurro desde pequeña no los hablo, los guardo y a la larga todo explota para mal y me genera ansiedad, depresión e incluso ideas suicidas porque estoy cansada. Por eso es importante la presencia constante de un profesional de la salud mental, que nos brinde herramientas para sobrellevar nuestro día a día. Teniendo en cuenta que hablar con nuestra familia no es suficiente y muchos no contamos nuestros malestares para que ellos no estén peor de lo que ya están frente a la situación.

Por eso, necesitamos que las personas con enfermedades crónicas tengan un seguimiento con atención psicológica y/o psiquiatra para poder vivir con una buena salud mental. Las listas de espera no deberían ser tan largas en la seguridad social. Necesitamos herramientas para vivir mejor.

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