Me llamo Lola, tengo 35 años y padezco Miastenia Gravis. Esta es una enfermedad que no tiene cura y que provoca, entre otras cosas, fatiga constante, debilidad muscular , visión doble, párpados caídos, y dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar. A los 15 años mi párpado derecho se empezó a caer y fui al oculista, sin embargo, en una primera revisión no me dieron ningún diagnóstico. Como el problema ocular no cesaba decidieron derivar el caso al neurólogo y hacerme pruebas de todo tipo. Fue entonces cuando me diagnosticaron Miastenia Gravis.

En cierta medida, me siento afortunada porque mi diagnóstico fue muy rápido, cosa que no suele suceder con las enfermedades autoinmunes que son tan desconocidas. A raíz de ese momento, me puse en tratamiento hasta que cumplí la mayoría de edad que decidieron en el hospital la Fe de Valencia extirpar la glándula del Timo, porque estaba afectada. En la operación me encontraron un tumor benigno, que no supuso mucho problema porque me lo extirparon y con la medicación conseguí estabilizarme.

Tras la operación, mi vida volvió completamente a la normalidad, hasta los 33 años, cuando mientras trabajaba y ya prácticamente me había olvidado de todos los síntomas de mi patología, tuve un brote muy fuerte que me mantuvo ingresada bastantes días. No podía mover ni las piernas ni los brazos, había perdido el habla y casi no tenía fuerzas. Como es lógico en estos casos, cogí una baja laboral, ya que mi enfermedad me impedía moverme y, en ese momento, empecé con tratamientos más fuertes, como el suministro de inmunoglobulinas, para estabilizar mi cuerpo. Como todo esto no funcionó y tuve que estar ingresada dos veces más, decidieron optar por la última estrategia que consistía en ponerme Rituximab (una especie de quimio) para conseguir la estabilidad que tanto deseaba.  

A día de hoy, llevo tres años de baja, y dos sin cobrar absolutamente nada porque el tribunal médico no reconoce la Miastenia Gravis como una discapacidad. Además, todos los medicamentos que tomo para seguir adelante me los tengo que costear yo, y llega un momento en el que esta situación se hace insostenible. ¿Cómo puede ser que el tribunal médico justo un día después de una sesión de quimio me diga que estoy apta para trabajar? A todo esto, hay que sumarle que una enfermedad autoinmune da lugar a otras tantas, en mi caso vitíligo y tiroides, por lo que los síntomas se agravan todavía más. 

Por este motivo, me dirijo a las Cortes Valencianas para pedir más justicia en las evaluaciones del tribunal médico a la hora de conceder una discapacidad. No es normal que una persona que tiene días en los que no se puede levantar de la cama tenga que ir a trabajar para vivir dignamente y para poder costearse los diferentes tratamientos para su enfermedad. No es  cuestión de que no queramos trabajar, todo lo contrario, nos gustaría estar bien para poder hacer vida normal, sin embargo, los brotes no nos lo permiten.