Me llamo Lorena y junto con mi familia, vivimos en Vilanova i la Geltrú. A mediados de octubre, nuestro hijo Eros, que entonces tenía dos años y 11 meses, tuvo un episodio de fiebre que nos llevó al Centro de Atención Primaria (CAP) de referencia. 

La doctora nos indicó que después de someter a Eros a un seguido de pruebas, le preocupaba que había percibido que nuestro hijo tenía un ganglio inflamado. Consideró, entonces, que era urgente descartar que padeciera el virus de la mononucleosis y que, por lo tanto, debíamos de llevarlo de manera urgente al hospital.

Allí, nos dieron un diagnóstico de bronquitis y nos derivaron a casa con un tratamiento convencional, pero con el paso de las horas, los síntomas empeoraron. Después de dos días, volvimos al hospital. Allí le hicieron una analítica y enseguida nos indicaron que nos derivaban al Hospital Sant Joan de Déu, a Barcelona, para seguir realizándole pruebas un poco más específicas.

Fueron momentos de nervios y de miedo, ya que no disponíamos de información. Nos trasladaron en ambulancia y una vez allí, siguieron las pruebas que indicaban que todos los valores estaban más bajos de lo que deberían. Esta misma tarde la doctora nos informó de que concluían que había un problema en la médula ósea, que se podría tratar de un aspecto oncológico o bien de la afección de una bacteria. 

Nos subieron a planta y por la noche ya nos dijeron que había un 90% de probabilidades de que Eros padeciera leucemia. Finalmente, por la mañana del día siguiente, nos dieron el diagnóstico definitivo de cáncer y empezaron las pruebas para poner “nombre y apellidos” a la enfermedad, así como empezó el proceso de preparación para el inminente inicio del tratamiento.

Nos derivaron a la zona específica de oncológico y allí nos quedamos hasta el 19 de noviembre. Celebramos el cumpleaños de nuestro hijo allí. Eros padece Leucemia Linfoblástica Aguda de tipo B y tendrá que someterse a tratamiento oncológico durante dos años. En estos momentos, estamos a la mitad del cuarto bloque de quimioterapia y, si todo va bien, cuando termine entrará en mantenimiento. 

Todavía no hemos podido volver a casa, de momento nos alojamos en un piso familiar que está más cerca del hospital, en una ubicación con condiciones climatológicas más adecuadas a la salud de nuestro hijo, pero seguramente pronto podamos volver. 

Durante este tiempo, nos hemos percatado de algunos aspectos que pensamos que son importantes de revisar a nivel institucional y que están relacionados con el hecho de tener consciencia sobre lo que conlleva un diagnóstico de este calibre. 

Para empezar, queremos destacar la crucial importancia de que las instituciones se hagan responsables de fomentar la investigación del cáncer infantil, ya que nos da la sensación de que gran parte de la inversión que se destina a ello en estos momentos proviene de asociaciones y fundaciones privadas. Creemos que esto pasa por descatalogar el cáncer infantil como una enfermedad rara solamente teniendo en cuenta el porcentaje de incidencia a nivel poblacional; son muchos los niños que padecen cáncer, y merecen opciones.

También en relación con la implicación institucional y con las vías de curación, creemos que se deberían de fomentar más campañas sobre la donación de médula. En casos como el de Eros, esta puede ser la única forma de supervivencia y hay tan poca información que la gente sigue pensando que es un proceso lento y doloroso. 

Por otro lado, queremos destacar el hecho de que los trámites burocráticos que hay que gestionar una vez empieza el proceso son lentos y complicados. Por ejemplo, el reconocimiento de la discapacidad de un niño con leucemia tarda aproximadamente un año en aplicarse, hecho que limita, entre otras cosas, la posibilidad de beneficiarse de las plazas de párquing adaptadas. También destacaría la tardanza en conceder la ayuda CUME, que recibe el progenitor que debido a las circunstancias deja su trabajo al 99%. 

Cuando estás inmerso en un proceso de cáncer lo ideal sería poderte implicar al 100% con el familiar o con la persona afectada y que todo lo que rodea la enfermedad se gestionara de manera protocolaria o, como mínimo, que fuera muchísimo más fácil de tramitar y que se pudiera hacer desde el mismo hospital. 

Finalmente, mencionar que tanto el personal sanitario como los hospitales son excelentes, pero que consideramos que falta implicación institucional también en todo lo que rodea la situación que vivimos las familias que estamos inmersos en un proceso de cáncer. Chocamos con una realidad que no conocemos y necesitamos poder transitar por ella en las mejores condiciones.

También pensamos que sería interesante dedicar más esfuerzo e implicación en cuidar al cuidador: garantizar, por ejemplo, que los profesionales que trabajan con nuestros niños cuentan con un servicio de atención psicológica podría ser un aspecto a incentivar que, de bien seguro, tendría una respuesta positiva por parte de todos ellos.