Me llamo Lorena y tengo 26 años. Hace unos meses me diagnosticaron fibromialgia tras seis años de incomprensión, muchas pruebas médicas y cambios de medicación. Me siento en la obligación y con el compromiso de compartir mi experiencia porque me he encontrado con una sociedad que desconoce esta enfermedad y con mucha gente que no me ha creído. Espero que contar lo que me pasa, lo que me ha pasado, pueda servir a otras personas en mi situación y también para las que no estén en mi caso sepan que este problema existe.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad en múltiples áreas corporales. Los dolores y complicaciones que sufrimos las personas con fibromialgia varían según cada paciente y no se manifiestan en el exterior. Es una enfermedad que va por dentro. Por mi juventud he sentido mucha incomprensión de médicos que me han tratado en el pasado.

Desde muy pequeña también tengo una enfermedad autoinmune que hace que mis defensas sean muy bajas y sea más vulnerable. A través de un vídeo en mi Instagram he querido contar mi caso para visibilizar la fibromialgia e intentar ayudar. Toda mi vida me dolían mucho las rodillas y me decían que era por el deporte, también episodios de dolores muy fuertes en las lumbares y lo achacaban a la menstruación. 

Pero a los 20 años empezaron unos dolores muy fuertes en las manos y entonces empezó mi largo trayecto de pruebas clínicas en las que me llegué a sentir como en un partido de tenis. Me derivaban de un especialista a otro descartando lupus y otras enfermedades y nunca tuve un diagnóstico claro. A los dolores iniciales se sumaron más dolores en tobillos, muñecas, cansancio extremo que me empezó a impedir conducir, trabajar, hacer una vida normal. 

Llegó un punto en que no había ningún punto de mi cuerpo sin dolor. Mi estado físico empeoró pero también lo hizo mi estado anímico. Ni podía dormir por las noches ni podía levantarme con fuerzas por las mañanas. Al margen de mis dolores, he pasado por un sinfín de pruebas médicas y de cambios de medicación que me provocaban muchos efectos secundarios como migrañas y hasta alucinaciones.

Jefes, compañeros de trabajo y hasta médicos me han puesto muy difícil todo este proceso médico ya de por sí complicado. “Eres muy joven”, “tienes que ponerte a trabajar”... lo único que conseguían era hacerme sentir culpable. 

Ahora con 26 años, por fin mi doctora ha afinado el diagnóstico. Aún me cuesta decirlo en alto y asumirlo. Tengo fibromialgia. Las limitaciones físicas son muchas y afectan a mi día en cosas muy básicas, cualquier actividad física me cuesta. 

La parte más dura es la más invisible. La fibromialgia afecta también en un plano psicológico. Sientes mucha impotencia, duele mucho sentirme incomprendida y pensar en que nada puede mejorar mi enfermedad y que todo puede ir a peor con el tiempo. Me asusta que haya cosas que dentro de un tiempo no vaya a poder hacer. Ya no recuerdo cómo era la vida antes, ya no sé lo que es no sentir dolor.

Sólo queremos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que no se nos aparte. Por eso cuento mi historia e inicio esta iniciativa para conseguir que las terapias de apoyo psicológico sean parte los tratamientos médicos para paliar la fibromialgia. Cuento contigo para conseguirlo, compartiendo y difundiendo esta campaña lo podemos lograr.