Un pequeño bichito de nombre Kilian nació en junio del 2020, año de la pandemia, en el que la atención médica era telefónica y los síntomas del embarazo fuera de lo común eran propios del estrés de la situación. A pesar de mi insistencia, no fue hasta las 36 semanas que nos vieron en monitores cuando nos estábamos muriendo literalmente, cesárea de urgencia “hay que sacar al niño y no sabemos si saldrá vivo, el sufrimiento fetal es elevadísimo” de esa noche no hubiera pasado, le reanimaron dos veces y estuve dos días sin poder verle por ingreso en la UCI. 

Kilian estuvo en neonatos hasta la semana 40, y desde entonces, se inició una lucha constante para él y para nosotros. ¿Cuál era su pronóstico después del parto?: “Pueden pasar de todo, o no pasar de nada”. Y según transcurrían los meses yo veía cosas que no eran normales, aunque nadie más parecía verlo, no era mi primer hijo y el instinto me estaba alarmando.

Mi bebé tenía la cabeza más pequeña que el cuerpo, no sujetaba la sujetaba absolutamente nada con 6 meses, no abría las manos, tenía demasiados reflujos…pero era todo normal… y no… lo que le sucedía a Kilian es que tenía intolerancia a la proteína de la leche, laringomalacia y un retraso madurativo global.

La atención médica estaba siendo un desastre en general, y al año conseguimos un diagnóstico: Parálisis cerebral infantil, tetraparesia espástica distónica, hipotomía e hipertonia axial. Me lo dieron así sin más, como si entendiese lo que me estaban diciendo, sin un psicólogo cerca… Y ¿ahora qué? Pregunté, “no ahora sigue siendo Kilian”… pero esto es para toda la vida… ¿llegará a andar? “no, no sabemos nada, trátale como un niño normal y que vaya evolucionando” pero ¿qué tengo qué hacer? “Nada, lo mismo que estás haciendo, todo lo que hagas le va a venir bien, todas las terapias a las que le puedas llevar le vendrán bien” y adiós.

Por ello inicio esta petición, porque necesitamos protocolos que nos orienten. Es una vergüenza que hasta llegar hasta este punto se nos considere `madres locas´ y demos palos de ciego probando terapias y ayudas para mejorar la evolución de nuestros hijxs. 

Te sientes sol@, porque no te enteras de nada cuando todo podría ser más sencillo. Es decir, en el mismo momento en el que te dan un diagnóstico, deberían estar presentes el médico, un asistente social del hospital y un psicólogo. El médico, tenemos esta patología y pasa esto y esto, con los papeles que te voy a dar el asistente social te va a explicar lo que tienes que hacer y las citas a pedir, el psicólogo, ahora mismo estás recibiendo mucha información de golpe, pero según vayan pasando los días y lo vayas asimilando…nos vemos en una semana para saber cómo estás. 

Es fácil, solo necesitamos orientación, saber que hay: 

• Asistentes sociales, en el hospital, centros de salud, ayuntamiento y los médicos no nos lo dicen.
• Ayudas: En Madrid, se puede solicitar atención temprana, discapacidad y dependencia a la vez en el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (GRECOVI) Te dicen, pide atención temprana, y al solicitarla te comuniquen “no pero primero hay que tener la discapacidad”. También existe la CUME.
• Ortopedia: Que el rehabilitador nos dé a conocer los productos que pueden ayudarnos: asiento termoplástico, bipedestador, carro… y nos facilite la documentación para pedirlo con antelación a la ortopedia. Que nos hablen del Endoso, prestación ortoprotésica que tarda en recibirse hasta un año, para poder ir solicitándola. No sale de ellos informarte, vas mendigando cosas que has visto que pueden ayudar a tú hijo. “Es que tú eres una mamá que sabe mucho” han llegado a decir con rintintin.

Necesitamos profesionales que nos den todas las opciones que hay disponibles para que nosotros podamos elegir cuáles son mejor para nuestros hijxs, porque nadie mejor que nosotros les conoce. 

La parálisis cerebral infantil es un mundo, una patología y no una enfermedad que no se cura ni se contagia, se trabaja día a día para poder avanzar, sin miedo, y en eso Kilian es un gran guerrero. Gracias a su esfuerzo en las terapias, al amor de sus compañeros en la escuela, el de su hermana que le tiene adoración incondicional y el de sus padres, a base de constancia y perseverancia, hacen que nuestro pequeño pueda hacer vida como un niño más. No es un bichito frágil, y sabemos que siempre su energía nos sorprenderá.