Soy Lourdes, tengo 36 años y padezco la enfermedad de Stargardt, que  consiste en una degeneración precoz de la mácula y que provoca la pérdida de visión de forma progresiva. Se manifiesta con una “mancha” negra en medio del ojo que poco a poco se va haciendo más grande y que solo permite la visión por los laterales. En mi caso, fui diagnosticada hace nueve años y, actualmente, tengo un 5% de visión en el ojo derecho y un 20% en el izquierdo. 

Todo empezó cuando un día, mientras me maquillaba, apareció como una mancha negra en mi campo de visión. Fui al médico para comentárselo pero se le restó importancia al asunto. Justificaron lo que me pasaba en aquel momento con las migrañas que padecía habitualmente. 

No satisfecha con mi diagnóstico, me dirigí al médico privado, ya que a mi hermano le habían diagnosticado Stargardt hacía bastantes años y podía ser que yo también padeciese la misma enfermedad. Tras muchas pruebas mis presentimientos se confirmaron. En ese momento fue duro saber que iba a ir perdiendo visión poco a poco, fue un choque de realidad, pero también supe desde el principio que era cuestión de actitud. 

En mi día a día, esta enfermedad me limita mucho. Desde que me la diagnosticaron no puedo conducir, tareas simples como poner la vitrocerámica en marcha o llenar un vaso de agua se convierten en cosas complicadas. Aun así poco a poco me he ido adaptando y puedo decir que gracias a mucho esfuerzo puedo hacer más o menos vida normal. 

El síndrome de Stargardt es una patología totalmente desconocida. No tiene ni cura ni tratamiento. De hecho, los únicos estudios que existen son de Estados Unidos, por lo que el conocimiento de la misma aquí en España es prácticamente nulo. Actualmente, mi caso lo está estudiando el Instituto Catalán de la Retina, donde llevan un seguimiento de mi caso. 

En este sentido, pido al Parlamento de Cataluña que se dediquen más fondos públicos a la investigación de esta enfermedad, para que pueda ser diagnosticada directamente en la sanidad pública sin necesidad de recurrir a la vía privada.