Hola. Me llamo Lucía Pérez, tengo 16 años y en 2013 me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. 

Yo tenía 9 años cuando el médico me dijo qué era lo que me ocurría. Todo comenzó durante un verano, yo bajé mucho de peso y mis padres me llevaron al médico. Al principio me realizaron la prueba de la celiaquía, pero el resultado era negativo. 

Seguía con las bajadas de peso y con dolores estomacales, por lo que siguieron viéndome y fue, a través de una colonoscopia, cuando me certificaron el Crohn. A partir de ahí, estuve 2 meses en los que mi comida se basaba en unos batidos nutricionales que me mandaron. 

Aunque estuve un año tomando esos batidos, poco a poco comencé a comer para volver a mi alimentación habitual. A mí no me han prohibido nada con respecto a la dieta, pero yo sí he eliminado ciertos alimentos porque sé que me sientan mal. 

Además del Crohn, me apareció una fístula y ahí sí que lo pasé peor. Me intervinieron en quirófano varias veces y, en esa etapa, tuve que ir al hospital todos los días a curarme. Posteriormente encontraron un tratamiento que me iba muy bien y servía tanto para la fístula como para el Crohn. Ahora solo voy una vez cada 6 semanas a revisión, pero me han doblado la dosis de mi tratamiento actual. 

Desde que me diagnosticaron, he tenido que ir a varios especialistas. Fui al dermatólogo porque me salieron unas manchas en la cara, pero pude solucionarlo con unas cremas que me mandaron. Además, yo soy muy nerviosa y, sobre todo, en época de exámenes me pongo muy mal. 

También he tenido que ir al otorrino, porque me tuvieron que poner los drenajes en los oídos para poder acceder a la cámara hiperbárica, ya que fue una de las maneras que intentaron conmigo para que se me cerrara la fístula, pero finalmente no se consiguió.

Ahora he tenido un mini brote de Crohn, que yo no lo he notado físicamente, pero apareció en mis últimas analíticas. Yo he investigado sobre la enfermedad porque quería saber más sobre mis dolencias. Aun así, mi familia siempre ha estado a mi lado, junto a los profesionales sanitarios, explicándome todas las pautas que debo seguir. Nunca me han ocultado nada y he sido conocedora de todo desde el principio. 

A nivel social nunca he tenido ningún problema. Mis amigos y mi familia siempre han sabido todo sobre la enfermedad y me han apoyado en todo lo que he necesitado. Nunca me tenido que pasar ningún momento desagradable. Puedo acudir a todos los planes que tenga, aunque en el pasado sí había días que no podía salir, pero ahora estoy muy bien. 

A todas las personas que están pasando por una situación similar a la mía, les diría que intentaran ser lo más positivos posibles, pensar que quizás en el futuro vas a pasar por un hospital o quirófano no te ayuda nada. Siempre hay que hacer caso de los médicos y yo, en este caso, de mis padres también. Y sobre todo hay que intentar estar bien y no parar de hacer las cosas que te gusten, en la medida de lo posible. 

Es, tras mi experiencia como afectada por el Crohn, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya mucha más visibilidad e investigación sobre la enfermedad de Crohn. 

De igual forma, necesitamos que las administraciones autoricen la implantación de más baños públicos en zonas públicas para que las personas afectadas por el Crohn no tengan que pasar por momentos desagradables. El Crohn, actualmente, es una condición de vida y por eso pedimos una serie de utilidades que sabemos que son necesarias para llevar nuestra vida de la mejor manera posible.