Me llamo Luis, soy secretario y miembro de la Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos, (@afaeaburgos) y afectado de Espondilitis Anquilosante desde los 23 años de edad. Una enfermedad genética, inflamatoria, dolorosa, sin cura, que acaba deteriorando las articulaciones si no se diagnostica a tiempo, y que se relaciona con otras comorbilidades como psoriasis, enfermedad de Crohn, uveítis, (inflamación ocular) y otras desregulaciones inmunológicas.

Sin embargo, a pesar de su afección, esta pasa muy desapercibida a nivel social, porque sus manifestaciones se relacionan con molestias que hemos llegado a normalizar como el dolor de espalda, tobillos, muñecas o cansancio extremo… que, mantenidas en el tiempo a base de medicación, puede llegar a causar daños irreparables en la salud. 

Es por este motivo que lanzó esta petición. Para dar mayor visibilidad a la Espondilitis Anquilosante y que sea reconocida tanto a nivel sanitario como social. Sanitario, porque de media el diagnóstico tarda en darse hasta 8 años desde el inicio de los síntomas, y a nivel social, porque se cuestiona constantemente el dolor del afectado, minimizando y subestimando la gravedad de la enfermedad. 

Es decir, por un lado, nos enfrentamos a una sanidad que tarda demasiado tiempo en hacer las pruebas pertinentes para derivar al reumatólogo. Ocho años de media en los que no sabes qué te pasa, te pierdes en un laberinto de brotes y dolores crónicos que acabas soportando, aumentado tú umbral de dolor, hasta el límite de convivir con ello. 

Y como la espondilitis se manifiesta entre los 20 y los 30 años, coincidiendo con la edad laboral, las molestias se achacan al propio trabajo que produce lumbalgia, ciática… y que se enmascaran con medicación y rehabilitación… hasta que llega el brote que te hace perder la movilidad, y las ecografías y resonancias muestran una articulación dañada que solo se puede recuperar con implantes de prótesis.

Intervenciones quirúrgicas que podían haberse evitado con la prescripción temprana de tratamientos médicos, para ralentizar y disminuir la inflamación de la articulación, y que ya de por si necesitan su tiempo de prueba y error, hasta dar con el más efectivo en cada situación. 

A nivel social y personal, está el problema de la estigmatización y la propia aceptación de la enfermedad. ¿A quién no le duele alguna vez la espalda, se le hinchan los tobillos o ha sentido molestias en las muñecas? Si la gente no ve un daño físico en la persona, la empatía no es latente hacia ella. Y para el propio afectado, tener una enfermedad crónica, implica que el día a día es limitado, hay actividades que no puedes hacer por un tiempo prolongado, y debes decidir entre hacer una cosa u otra, o, arriesgarte a hacer de todo, y pasar el día siguiente en la cama sin moverte por el dolor.

“Pero si ayer estabas caminando por qué hoy no puedes”, “si puedes hacer pesas cómo te cansa el fregar los platos”, todo se cuestiona, y eso, es un menosprecio que suma dolor psicológico al físico que no se puede controlar.

Así, la espondilitis, te obliga a iniciar una nueva vida en la que el proceso de adaptación es una constante en el tiempo. Hay gente que le cuesta hablar de ello, reconocer que tiene la enfermedad, y aguanta el dolor que le provoca hasta la extenuación, para seguir con esa vida “normal” que llevaba. No siempre es fácil aceptarlo y asumir que debes convivir con ello.

En mi caso, el diagnóstico que me llegó a los 23 años cuando estudiaba la carrera de derecho, y esta, modificó mi destino dirigiéndolo hacia la Asociación. Ante este nuevo rumbo, busqué ayuda, reorientación, y a pesar de la inseguridad, encontré la motivación en lo que me gustaba y me hacía feliz. Dar a conocer la enfermedad en medios, campañas… y sobre todo, ayudar a otras personas.

Apoyar a los afectados, y posibles afectados durante el proceso, para que no se sientan solos. Porque desde la comunidad de AFAEA Burgos, les acompañamos, atendemos y proporcionamos asistencia tanto a ellos como a sus familiares, para lograr una plena integración en la sociedad. Además de ayudarles en otros aspectos de su salud para evitar el deterioro de las articulaciones, y que no se cubren desde la seguridad social como fisioterapia, nutrición, psicología… y que acaban dependiendo de la economía personal de cada uno. 

Para conseguir que la espondilitis deje de ser una enfermedad invisible, y se le dé la visibilidad y relevancia médica que se merece para romper con sus estigmas. ¿Nos ayudas a conseguir ser escuchados con tú apoyo y difusión?