Me llamo Lula, tengo 33 años, y una curiosidad infinita por lo que considero realmente justo. Supongo que por ello, y por padecer endometriosis, he ido descubriendo el latente desconocimiento que existe sobre la enfermedad en general, y lo más preocupante, la desinformación que tiene el sistema sanitario al respecto sin percibir ni la más mínima voluntad de querer saber más. 

Una percepción totalmente objetiva que me muestra la comunidad que formo en Instagram, “Endocomunidad”, y que por sus vivencias y dudas, parece estar vigente en la mayoría de países europeos y de Latinoamérica.

Partiendo de un error muy básico y elemental como es el de su definición, considerando la endometriosis como una enfermedad ginecológica y no una enfermedad inflamatoria multisistémica y crónica. Se tiene que sacar el foco de lo ginecológico, lo menstrual, porque es una enfermedad devastadora que afecta a todo el cuerpo. Te provoca dolores constantes que te dejan postrado, te quita las ganas de comer porque no toleras nada, tienes nauseas, y la dependencia de fármacos se hace inevitable para paliar el malestar de esos días. Lo que conlleva a un desgaste emocional que acaba por dañar tú salud mental, y que da margen a los médicos para catalogar los síntomas causados por un momento de estrés o ansiedad. 

Es por ello que lanzo esta petición, para reivindicar la necesidad de una Ley de Endometriosis que garantice la eliminación de los estereotipos y ofrezca un diagnóstico precoz con su adecuada atención médica. Esto es: 

• Definir la enfermedad de forma correcta.
• Garantizar el acceso a su detección y tratamiento.
• Formal al personal sanitario en la enfermedad.
• Crear un registro nacional de pacientes.
• Tener un programa para preservar la fertilidad.

Y que con cada paso indicado evitemos el sufrimiento que vivimos como pacientes desahuciadas por tener endometriosis. 

En mi caso propio, comencé como la mayoría: chica joven que presenta periodos muy dolorosos y sangrados abundantes, inflamación abdominal, y/o diarreas y estreñimiento y/o dolor pélvico crónico. Yo nunca tuve una menstruación sin dolor, para mí era normal construir mi vida a través del periodo y saber que esos días no me encontraría nada bien. 

Las ocasiones en las que el dolor me obligaba a acudir al hospital, las respuestas eran tajantes y bruscas “tienes el umbral del dolor bajo”, “es lo que te ha tocado por ser mujer”. Acudí a entre 18 y 20 ginecólogos, “deja de malgastar recursos, estás estudiada de pies a cabeza y no tienes nada. Lo que necesitas es ir a un psiquiatra”. Nadie supo decirme que sufría endometriosis, para ellos solo estaba loca, me lo inventaba, y en realidad me estaba adentrando en una depresión hasta que leí en una nota las experiencias de otras chicas que vivían con la enfermedad y me sentí totalmente identificada en sus palabras. Lloré de emoción al ver que no estaba sola, había esperanza, y descubrí la enfermedad con 28 años.

Que me dijesen en la primera operación en la que me intervinieron: “Tenías de todo”, me hizo feliz porque era la constatación de que no estaba loca. No sabían cómo había aguantado tanto dolor, mi útero estaba totalmente pegado al intestino, uno de mis ovarios también y el otro a la pared abdominal. Tenía además lesiones que me envolvían los nervios que afectaban a mi vejiga, al recto, y por lo tanto tenía dificultades para realizar mis necesidades, incluso para andar porque una de las piernas se me dormía.

Por eso esta es una enfermedad multisistémica, con la asociación de numerosas comorbilidades que se pueden llegar a padecer como: celiaquía, enfermedades inflamatoriointestinal, colitis, cistitis… 

Si conseguir un diagnóstico es un caos, el tratamiento no es menos problemático basado en fármacos con enormes efectos secundarios para la salud. Lo básico, son los anticonceptivos que te eliminan el periodo, reduce la inflamación, pero no erradica el problema y las lesiones se siguen produciendo. 

Al pasar por 2, 3 o 4 tipos de este fármaco, te ofrecen GNRH, unas hormonas que te “apagan los ovarios” para reiniciar tu cuerpo, y que te acaban induciendo una menopausia precoz con los efectos secundarios que ello conlleva: Sofocos, mayor riesgo de osteoporosis, problemas cardiovasculares y daño en los ovarios hasta el punto de que puedan no volver a funcionar. 

Y como última alternativa la cirugía. Que no te garantiza volver a tener lesiones, pero sí evita, con mayor probabilidad, que vuelvan a salir en el mismo lugar porque se eliminan de raíz. 

Por todo esto necesitamos una Ley que nos ampare. Para que la endometriosis tenga la relevancia que se merece y se mejore la atención al paciente. No puede ser que una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mujeres tenga solo 500 especialistas que de verdad saben cómo tratarla en el mundo, y que todavía haya médicos que ni siquiera la conocen. ¡Delante de mí han tenido que llegar a buscarla en Google!

Su medicación, debe ofrecerse con consentimiento informado y dar a conocer los pros y los contras a la paciente para que realmente pueda decidir qué hacer. Al igual que las operaciones deben hacerse desde el conocimiento. Reconocer que la endometriosis puede presentarse en formas y colores muy diversos, y hay que saber identificarlos para eliminarlos sin la necesidad de tener que quitar ningún órgano por falta de interés y humanidad. 

La endometriosis no se puede reducir a un “te duelen los ovarios”. Porque es una enfermedad multisistémica devastadora que te arruina la vida. Hay que acabar con el cliché de que la salud femenina es consecuencia de los nervios, estrés, ansiedad… porque si se ridiculiza, la realización de pruebas se omite y se nos abandona. 

Para que los Gobiernos nos escuchen y se erradique el sufrimiento de tantas personas ahora y en el futuro. ¿Me ayudas apoyando y difundiendo esta petición?