Me llamo Maite y mi hijo Ibai falleció a causa de un rabdomiosarcoma embrionario.

A principios del 2020, durante una escapada de fin de semana, Ibai, que tenía entonces seis años, empezó a sentir molestias al estar sentado. De entrada, pensamos que la sillita del coche le quedaba incómoda. A los dos días, de vuelta a Bilbao, volvió a decirnos que le dolía la zona del culito. Se la miramos y vimos que tenía un pequeño bulto en la entrepierna, por lo que esa misma tarde lo llevamos a urgencias.

Una vez allí, le hicieron una ecografía y vieron que había una pequeña masa, pero no sabían exactamente qué era. A continuación, nos dijeron que, por protocolo, nos trasladaban al área oncológica de otro hospital, dónde le hicieron una resonancia. Cuando entró el oncólogo y vio a mi hijo, nos confirmó que tenía un tumor, pero que habría que realizarle más pruebas para determinar el tipo.

Al día siguiente le hicieron una biopsia y una nueva resonancia, y a los 15 días nos confirmaron que se trataba de un rabdomiosarcoma embrionario. Empezó a recibir quimioterapia, pero tras los dos primeros ciclos vieron que no estaba funcionando y que el tumor había crecido. 

No perdimos la esperanza e Ibai, que no paró de luchar, pasó por otros cuatro protocolos y un ensayo clínico que había en Madrid. Se trataba de unas pastillas que actuaban como inhibidores de las células malignas, que se administraban de manera oral. Aunque en un principio parecía que estaba funcionando, a los cuatro meses de empezarlo nos dijeron que el tumor se había expandido por más zonas y el nuevo tratamiento no estaba funcionando.

Nos volvimos a Bilbao sin ninguna posibilidad. A los pocos días, Ibai empezó a estar cada vez más cansado, con muchas dificultades para respirar y lo llevamos al hospital. Cuando lo vio el oncólogo le realizó un PET-TAC y nos confirmó que no había más opciones y que lo único que podíamos hacer era acompañarlo.

Tras cuatro protocolos fallidos y un ensayo clínico, durante catorce meses de lucha y esperanza, Ibai se fue. No hubo más opciones para él debido a la falta de investigación que hay sobre el cáncer infantil, considerado una enfermedad rara, a pesar de que son muchas las vidas inocentes y llenas de felicidad que se lleva.

Por ello, con esta iniciativa pido al Senado que destinen más recursos a la investigación de esta enfermedad, para que ningún niño más se vaya, y ninguna familia pase por lo que hemos pasado nosotros.