Hola, 

Mi nombre es Rebecca Lebrón, y mi madre Francisca, con 61 años, lleva luchando contra una Leucemia aguda desde el mes de junio. Mi hermano, mi madre y yo estamos batallando juntas contra un ‘mal bicho’ que está teniendo más consecuencias de las que nunca pudimos imaginar. Somos de San Fernando de Henares, en Madrid. Llevamos en el hospital prácticamente desde el mes de junio, con dos salidas eventuales a casa entre medias. El camino está siendo arduo y la incertidumbre a la que nos enfrentamos es brutal. Por eso quería trasladaros nuestra historia, su historia.

Durante el confinamiento a mi madre le salieron unas manchas en la piel que, a priori, en las cuatro veces que mi madre visitó al médico de cabecera, fueron tratadas como una reacción alérgica a las pastillas que ella tomaba para la hipertensión. En lo más duro de la pandemia, fuimos varias veces a Urgencias para que la vieran. Le hicieron alguna que otra analítica, pero no veían nada. 

El 14 de junio mi madre volvió a Urgencias. Le hicieron una analítica de control y esta vez salió algo extraño. Ese mismo día le trasladaron a La Princesa y allí quedó ingresada. En casa nos temíamos lo peor. Acudimos directamente al hospital. La hematóloga habló mi hermano y conmigo: parecía una Leucemia aguda. Todo esto sucedía un domingo. El miércoles mi madre comenzó el tratamiento de quimioterapia, y poco tiempo después supimos que tendría que ir sí o sí a trasplante de médula. Entonces mi hermano y yo, sus dos hijos; y dos de sus hermanos comenzamos a comprobar si éramos compatibles con ella. Pero los anticuerpos acabaron declinando la balanza hacia su hermano menor. Tuvimos suerte, teníamos un donante 50% compatible ‘en casa’. En aquel momento supimos que existían dos donantes 100% compatibles con ella en Portugal y Brasil pero dadas las circunstancias mundiales, se descartó esa opción. 

Mientras tanto mi madre pasó por dos ciclos de quimioterapia hasta que en agosto llegó el trasplante de médula. Pero en ese camino descubrimos que ella era refractaria, lo que complicó las cosas en gran medida. En las transfusiones que mi madre comenzaba a recibir, las plaquetas no funcionaban bien. Tras un estudio específico sobre el tema nos comunicaron que su organismo sólo acepta un tipo de plaqueta concreto, lo que hacía todo más complicado.

En septiembre nos dieron el alta de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos porque, pese a todo, su nueva médula comenzaba a marchar adecuadamente. Pero el 17 de octubre volvió a ingresar de urgencia porque había perdido la movilidad en las piernas. Mi madre fue perdiendo progresivamente la capacidad de andar. A día de hoy los médicos no tienen claro qué ha ocurrido. Aparentemente podría tratarse de un EICH (enfermedad injerto contra huésped) con afectación neurológica pero no lo saben a ciencia cierta. Su organismo parece atacar a su nueva médula al tratarse de la de otra persona.

En su caso, su donante acabó siendo su hermano pequeño pero el 75% de las personas que necesitan someterse a un trasplante de médula no son compatibles con ningún familiar directo y necesitan de un donante anónimo para poder salvar su vida. 

Esto es, de forma concisa, un resumen de lo que hemos vivido en los últimos meses. Con todo lo que conlleva este proceso. Es un camino arduo, frustrante y a ratos desgarrador. Se conoce quizá un 1% de todo lo que se tendría que conocer acerca de un trasplante de médula. La mayoría de las personas (nosotros incluidos) no éramos conscientes de todos los efectos secundarios que puede tener un trasplante de médula para todo el organismo. Y aunque se ha avanzado muchísimo en los últimos años, hay un desconocimiento brutal, los equipos sanitarios están lejos de saber lo necesario para interponer soluciones en muchos casos.

En los últimos meses mi madre ha pasado dos veces por la UCI, y remonta porque tiene una fuerza y unas ganas de salir de esto brutales, pero el camino está siendo muy farragoso. ¿Cuál es la situación actual? Ella está bastante estable, aunque le está costando recuperar las cifras y valores comunes en sangre. Al ser refractaria, necesita la donación de plaquetas de personas específicas, lo cual complica mucho el proceso si éstos no pueden ir a donar. Pero lo cierto es que, en el hospital, la frase que escuchamos cada día es: “hay que esperar, no sabemos, hay que ir viendo cómo reacciona su cuerpo”. Encerradas aquí, las dos, desde hace meses, y expuestas a este grado de incertidumbre, la situación se hace difícil de sostener.

Desde el Hospital de La Princesa de Madrid, el que parece nuestro nuevo hogar desde hace algún tiempo, nos dirigimos a nuestros representantes políticos en el Parlamento Europeo, para demandar una respuesta urgente ante el vacío de conocimiento que existe en casos como el nuestro. En primer lugar, necesitamos que se emita mayor información acerca de la necesidad real que hay de transfusiones y donación de sangre y plaquetas. Esta labor es esencial, sobre todo para este tipo de personas que tienen refractariedad. En segundo lugar, que se incremente el presupuesto destinado a la investigación de la leucemia y todo lo relativo al trasplante de médula. El caso de mi madre ha resultado ser poco habitual, la enfermedad no suele manifestarse así, lo que refleja la ausencia de investigación y conocimiento que aún existe en esta área. Muchos pacientes pueden o podrían estar en esta situación. 

Y, por último, reivindicamos que se preste apoyo psicológico dentro del hospital. Mi padre murió de cáncer de páncreas y aun así no recuerdo haber vivido nunca nada similar a lo que se sufre en esta planta. Aquí ingresas, junto a un familiar que atraviesa la enfermedad, y te quedas de manera indefinida. Te enfrentas a un proceso muy lento, y además obligado a estar completamente aislado por la situación pandémica que estamos viviendo. Es muy difícil sobrellevar esta situación sin ningún apoyo. 

Hemos pasado todas las Navidades en el hospital, y aun así, solo me atrevo a lanzar esta pregunta: ¿Cuándo se destinará más tiempo y recursos a la investigación de esta enfermedad? ¿Cuándo se lanzarán campañas de concienciación acerca de la necesidad de donar médula y plaquetas?