Hola. Me llamo Majda Attar y tengo un hijo que tiene una cardiopatía congénita. Además, también le están realizando pruebas porque posiblemente tenga algún síndrome.

Mi hijo se llama Ishak y tiene 5 meses. Yo tuve un embarazo normal. En la primera ecografía me dijeron que todo estaba bien, pero a las 20 semanas de gestión, en mi pueblo –Manresa-, me realizaron otra ecografía de control y vieron que había ciertos problemas. El bebé tenía un agujero en el corazón, que era bastante pequeño, y tenía un quiste cerebral también. 

Me dijeron que tantos factores podrían señalar la existencia de un síndrome en el bebé, por lo que, para descartarlo, tenían que hacerle una amniocentesis y extraerle una muestra de líquido amniótico. Finalmente accedí y cuando nos dieron los resultados, todo parecía de manera correcta. 

Posteriormente, nos derivaron al hospital Vall d’Hebron en Barcelona para hacerme un seguimiento más exhaustivo. Me volvieron a realizar una ecografía y vieron que el quiste del cerebro de mi hijo había desaparecido. Yo me puse muy contenta. 

Estuvimos acudiendo asiduamente al hospital para hacerme controles prenatales y me dijeron que mi placenta era pequeña y no le llegaban todos los nutrientes necesarios al bebé, así que me iban a tener que provocar el parto a las 37 semanas. 

4 días antes de que cumpliera 37 semanas de embarazo me lo provocaron y fue un parto súper difícil, sufrí mucho porque todo era artificial, pero, finalmente, nació mi hijo Ishak. Allí estaba todo preparado para su nacimiento. Le pusieron oxígeno y se lo llevaron a la UCI para controlarlo. Lo único que me dijeron es que había nacido más pequeño, pero que todo estaba bien. 

Cuando Ishak cumplió 8 días de vida empezó a bajar su respiración y, también, tenía un color morado en la piel. Lo peor que recuerdo fue, cuando a los 11 días, al llegar al hospital ya que yo dormía en mi casa, no estaba mi bebé en la sala. Enseguida pregunté dónde estaba mi hijo y una enfermera me abrazó y me dijo que me esperara porque los pediatras debían hablar conmigo. Yo solo me imaginaba que se estaba muriendo y el pediatra solo me decía que estaba muy grave, pero no me quería decir qué le ocurría. 

Afortunadamente establecieron a mi bebé y me dijeron de ir a verlo. Al principio tenía mucho miedo porque pensaba que lo podía ver sin vida, pero me comentaron que estaba bien. Cuando lo vi, la imagen fue devastadora, ya que solo pesaba 1,8 kg y estaba entubado. 

En ese momento me dijeron que Ishak tenía 2 agujeros en el corazón y que la vena ductus del corazón era muy grande, y eso podría hacer que se le llenaran los pulmones de sangre. Así estuvimos unos meses, lo operaron y lo derivaron a Intermedios.

Además, durante esos días, la genetista quiso hablar conmigo porque decía que Ishak tenía una fisura en el paladar, había nacido con muy poco peso y tenía unas malformaciones en el corazón, por lo que sospechaban que podía tener un síndrome. Fue un momento muy desagradable puesto que la genetista me dijo: “¿No veis que no se parece a nosotros?”. Yo no entendía nada y me quedé en shock. 

Después le hicieron las pruebas genéticas y todavía estamos esperando los resultados que nos llegarán en noviembre y en enero. 

Tuvimos que estar bastante tiempo en Intermedios puesto que Ishak seguía teniendo esos agujeros en el corazón y, además, respiraba muy rápido. 

Los cardiólogos decidieron hacerle un cateterismo y, este, salió más o menos bien. Los propios pediatras se quedaron muy sorprendidos porque esa era una de las últimas pruebas que iban a realizarle a mi hijo para descubrir qué le ocurría. Lo único que me dijeron es que estaban muy confusos y no sabían porque respiraba tan rápido. 

Es más, también le hicieron 2 TAC, pero los resultados fueron positivos, el pulmón estaba bien y no tenía ninguna malformación. Así que, ante estos resultados, tanto los pediatras como nosotros, seguimos teniendo más dudas aún. 

Ahora, ya estamos en casa, pero sus intervenciones no han salido como yo esperaba. Ishak no está bien, sigue teniendo sus agujeros en el corazón, come por sonda y sigue respirando muy rápido, parece que está corriendo cuando, en realidad, está dormido. Además, tiene problemas cerebrales y lo que nos dicen es que no saben cómo actuará. Quizás no ande, no hable, etc. 

Todos los profesionales sanitarios me tienen muy confundida porque cada uno me dice algo diferente. Muchos pediatras me dicen que mi hijo tiene bastante riesgo a morirse; Otros, que tengo que pensar en positivo porque el cerebro de los bebés es como plastilina y puede ser que las lesiones sean muy pequeñas; Los cardiólogos me comentan que tenemos que operarlo del corazón sí o sí, y que si todo sale como esperan, podrá vivir más o menos sin dificultades; Los neurólogos dicen que las lesiones del cerebro es por culpa de un paro cardiaco que tuvo Ishak y que puede ser que no hable o no camine; Y la genetista me dice que mi hijo tiene un síndrome, pero que no cree que vaya a ser nada grave y que podrá tener una vida relativamente normal. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de Cataluña para que haya más visibilidad y, sobre todo, investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, necesitamos que haya centros especializados para personas con discapacidad con el fin de que puedan desarrollar una vida plena y sin problemas. Me preocupa mucho el futuro porque veo que la vida no está preparada para las personas que tienen ciertas discapacidades y eso no puede seguir así. 

En las guarderías y centros educativos debería haber especialistas – profesionales sanitarios- acompañando a los bebés o niños que tengan alguna cardiopatía, enfermedad crónica, etc. El acompañamiento es fundamental cuando los niños no saben cómo actuar. 

Por último, queremos que tanto las terapias como todos los tratamientos médicos estén subvencionados por la Seguridad Social. Todo lo necesario para Ishak tiene un coste muy elevado y, en muchas ocasiones, nos cuesta bastante poder pagarlo. ¡Todos formamos parte del Sistema Sanitario!