Mi nombre es Mamen Martínez. Soy madre de Álvaro, un niño con una enfermedad rara llamada Miopatía Congénita de Titina, de la que apenas hay 3 casos diagnosticados en toda España. Yo tuve un embarazo normal, todas las ecografías, tanto de la Seguridad Social como las realizadas de forma privada eran normales, nada nos indicaba que fuese un embarazo de riesgo o que hubiera alguna complicación.

Al encontrarse Álvaro mal posicionado para el nacimiento, decidieron hacerme una cesárea. Cuando lo sacaron, le rompieron el fémur, ya que sus huesos al no estar protegidos por un nivel muscular normal, eran más frágiles. A raíz de esto se dieron cuenta que algo raro estaba pasando.

Nos derivaron a un hospital más grande, donde estuvimos en UCI unos 33 días. Allí nos dijeron que sospechaban de una Atrofia Muscular Espinal, por su escasa movilidad. Nos hicieron un estudio genético, que se mando a Barcelona. Nos hicieron pruebas a mí, a mi marido y a mi otro hijo. En Madrid le hicieron una biopsia muscular, tampoco salió ningún dato que fuera relevante.

Lo más difícil ha sido el no poder tener acceso a cubrir todas las necesidades de Álvaro. Es más, si no fuera por nuestro ingenio, Álvaro aún seguiría sin diagnóstico. Gracias a la venta de nuestras “galletas solidarias”, y la solidaridad de nuestros vecinos, pudimos viajar a Barcelona para poder saber más sobre cual era su enfermedad y el neuropediatra Andrés Nascimento, tras explorarlo y cotejar con el estudio genético que había pendiente nos dijo que lo que tenía él, era una enfermedad ultra rara.

Desde que Álvaro tiene 4 meses, acude a terapias. Tenemos que movernos constantemente a kilómetros de nuestra ciudad, con los gastos que eso genera, y para seguir con sus tratamientos: fisioterapia, terapia ocupacional, terapia acuática, logopedia y osteopatía. Lo único bueno, dentro de todo, es que no se trata de una enfermedad degenerativa él va mejorando siempre, por lo que no podemos parar su ritmo de terapias.

Hemos pasado muchos momentos difíciles relacionados con la falta de acceso a la sanidad. Recuerdo cuando Álvaro necesitaba un andador y no teníamos los medios económicos para conseguirlo. También cuando necesitaba tratamiento con un ortopedista que tenía que pagarse por adelantado, a pesar que la Seguridad Social lo cubría.

Gracias a otras personas de buen corazón es por lo que hemos podido acceder a ayudas. Una empresa incluso nos ha donado una vivienda en primera planta, con mejor accesibilidad para Álvaro, ya que el gobierno no cubre la adaptación de una obra nueva.

Son obstáculos y más obstáculos los que nos pone la burocracia. A personas que requieren de tratamientos especiales se nos hace más difícil todo, es una locura. Es por eso que he lanzado esta campaña. Nosotros queremos encontrar a más personas que puedan tener esta enfermedad, que la sociedad se pueda unir a nuestra lucha y que juntos podamos tener mejor acceso a una salud justa y coberturas necesarias para todos sus tratamientos.

Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.