Mi nombre es Mar y tengo encefalomielitis miálgica. Se trata de una enfermedad discapacitante compleja. También es conocida como síndrome de fatiga crónica.

Después de superar un cáncer empecé a ver que no tenía energía, que había veces que me tenía que quedar en la cama. A pesar de que descansaba mucho yo me seguía sintiendo cansada. 

Yo empecé a sospechar que igual lo que tenía era fatiga crónica, así que fui a mi médico de cabecera y se lo comenté. Este me mandó a un hospital de referencia y allí me dijeron que esta enfermedad no la trataban. Me dieron el nombre de dos médicos de otros hospitales, pero no me pude poner en contacto con ellos. Uno se estaba jubilando y ya solo atendía a la gente que tenía en su agenda y el otro se había marchado.

Gracias a un grupo de Facebook de pacientes con esta enfermedad encontré a una médico a la que pude acudir a través de mi seguro médico. Ella me mandó un montón de pruebas para descartar otras enfermedades y para poder diagnosticar esta. Entre las pruebas que me hicieron había unas psicológicas, y a pesar de que los resultados estaban enmascarados porque soy psicóloga por lo que dichas pruebas las conocía muy bien, me diagnosticaron pérdida de atención. 

También me mandaron a un médico deportivo y este me puso en una bicicleta estática y me puso una serie de aparatos para monitorizar mi actividad mientras hacía ejercicio. Su diagnóstico fue que tenía encefalomielitis miálgica de grado 4. Cuando me muevo en lugar de subir mi temperatura corporal esta baja, me disminuye el oxígeno en los pulmones y en la sangre y se me dispara el ácido láctico en la sangre y me intoxica. 

Esta enfermedad se caracteriza por una pérdida absoluta de la energía, pero también tiene grados. Yo tengo el más severo. 

Mi día a día es estar en la cama. Apenas me puedo duchar, hay veces que no bebo por no tener que levantarme para ir al baño, me fatiga hacer la digestión por lo que no puedo comer mucho. 

En España esta enfermedad no se investiga, de hecho como he dicho es una enfermedad que ni siquiera se diagnostica a través de la Seguridad Social. Es como si no existiéramos para el sistema.

Además, se trata de una enfermedad que suele afectar más a las mujeres que los hombres por lo que se suma un sesgo de género, y cómo no nos morimos pues parece que no somos importantes… pero mucha gente acaba suicidándose. No es una enfermedad nueva, de hecho está reconocida por la OMS desde 1969, pero nadie se ha molestado en investigarla.

Necesitamos voluntarios que nos ayuden en nuestro día a día. Que nos hagan compañía. Necesitamos que se forme a los médicos para que puedan ayudarnos, que la Seguridad Social incluya esta enfermedad.

Me gustaría que esta petición llegara al Congreso de los Diputados para que se invierta más dinero en la investigación de la encefalomielitis miálgica y para que nos ofrezcan la ayuda asistencial que necesitamos los enfermos que sufrimos esta enfermedad.