Mi nombre es Mari Luz y fui diagnosticada con fibromialgia hace algo más de un año. Desde mi cuenta @mi.vida.con.fibromialgia cuento mi nuevo día a día con esta enfermedad y trato de concienciar al mundo sobre ella y las dificultades que supone en la vida cotidiana. 

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad en múltiples áreas corporales y puntos predefinidos sin alteraciones orgánicas. Se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente y el sueño no reparador, así como con otros síntomas reumatológicos o psiquiátricos.

En mi caso todo empezó tras sentir constantemente mareos y vértigos y desmayarme frecuentemente. Mi médico de cabecera de entonces vio que algo raro pasaba y, tras miles de pruebas (la fibromialgia solo se diagnostica por descarte), me diagnosticó con fibromialgia. No obstante, tras un tiempo, al mudarme a Cádiz, el diagnóstico no valía por provenir de un médico de cabecera y tuve que volver a pasar por todas las pruebas para poder ser diagnosticada por un reumatólogo. 

Aquí empezó mi aventura con esta enfermedad de la que no se sabe casi nada por la falta de investigación, no tiene cura ni tampoco un tratamiento específico. Con esta campaña, quiero exponer mi realidad y lo difícil que es convivir con una enfermedad invisible a los ojos de los demás. Además, quiero denunciar la falta de apoyo con la que nos encontramos tanto de las instituciones médicas como de la administración en general. 

Una vez te diagnostican con esta enfermedad, el tratamiento se basa, generalmente, en medicamentos que disminuyan el dolor y malestar, como los antidepresivos y ansiolíticos. También se recomienda una dieta específica y ejercicio físico adaptado para mejorar. No obstante, ninguno de estos tratamientos, medicamentos y recomendaciones son cubiertos por la Seguridad Social, por lo cual es muy difícil tener acceso a todos ellos. Es imposible “aprender a vivir con la enfermedad”, frase que escuchamos muchos pacientes en consulta, si no tenemos los recursos para ello. 

La fibromialgia es una enfermedad muy dura de por sí, que en muchos de los casos (como es el mío) te imposibilita hacer una vida normal. No es justo que con todo lo que ya conlleva, como la desinformación por parte de los profesionales o el hecho de que se trate de una enfermedad invisible para la sociedad, además tengamos que preocuparnos por si podemos costearnos el tratamiento, un nutricionista, un fisioterapeuta… La salud de nadie debería depender de su capacidad adquisitiva. 

Por eso, y con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta campaña a los representantes del Parlamento de Andalucía, para que, por favor, escuchen nuestras reivindicaciones y consideren ofrecer más recursos, como por ejemplo, la rehabilitación o información sobre dietas específicas así como que se cubra la mayor parte de los medicamentos que forman parte del tratamiento. Solo así podremos conseguir mejorar nuestra calidad de vida a la espera de que se invierta en una investigación que, en un futuro, nos garantice una vida mejor. 

Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!