¡Hola! Mi nombre es María Isabel Acevedo, tengo 37 años nacida en Bucaramanga y viviendo en la capital del país desde hace 20 años. Presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal y de la Alianza Latinoamericana de la Atrofia Muscular Espinal. Todo esto comenzó, a partir del nacimiento de mis dos hijas, quienes padecen de esta condición. Un proyecto que ha crecido con el tiempo, y en donde más de 100 familias, hoy se sienten apoyadas y escuchadas. Pero, la lucha no termina.

Soy una madre orgullosa, muchos padres se sentirían asustados y quizás agobiados por tener un hijo con esta condición. Pero este trastorno, que muchos catalogan como una enfermedad irremediable en la vida de una persona, para mí es el don más especial que tienen, son unas niñas inteligentes, autosuficientes y con un corazón noble. Sin embargo, no todo el camino ha sido fácil, como madre soltera, he tenido que viajar hasta el otro continente en búsqueda de respuestas y ayudas. Pues en mi país, en muchas ocasiones se nos olvida que las enfermedades huérfanas merecen de especial e integra atención.

Todo comenzó cuando mi primera hija tuvo los primeros síntomas, recuerdo llevarla a la EPS, pero los médicos no me daban una respuesta y lo poco que decían resultaba ser un panorama desalentador. Por lo que decidí tomar acción por mi cuenta y buscar otra alternativa, entre búsquedas me contacte con una fundación en Estados Unidos, en donde afortunadamente y por obra del destino, fui beneficiaría de una beca. Allí los médicos pudieron detectar que Mariana, mi hija, padecía de Atrofia Muscular. 

Regrese a Colombia con otra mentalidad, no me rendiría tan fácil, tampoco podía quedarme en un bucle de tristeza. Seguí estudiando y me convertí en profesional. La música y la enseñanza son mi pasión, entregue mi tiempo a mis dos amores. Y, como siempre la prioridad era mi hija, los médicos le dieron hasta los 12 años de vida. Hoy tiene 20 años y es una de las mejores estudiantes en su universidad, que por cierto ella se encuentra becada.

Quien padece este trastorno, vivirá su vida de una forma diferente, puede que no logre hacer mucho de lo que una persona común hace, pero de algo de lo que estoy segura, es que las personas que lo tienen son simplemente brillantes y de admirar. Es por eso que comencé con la Fundación, no fue fácil porque no tenía el apoyo, ni los recursos para continuar, las personas se mostraban indiferentes. Pero sabía que había cientos de familias, que necesitaban de asesoramiento e información sobre esto. 

Pasaron años hasta que me contacte con la presidenta del grupo famecolombia, a partir de ese momento la Fundación fue creciendo, apoyando a cientos de familias y luchando para que estas personas, tengas la atención y vida digna que merecen, sin pasar por angustias o momentos de penuria. 

Por eso, quiero lanzar esta petición a las autoridades y al Congreso de la República. Se necesita que haya un proyecto educativo para enseñar a familias, maestros y personal de la salud sobre este tipo de trastornos. Estamos dispuestos a reunirnos con los congresistas para presentarles nuestra idea. Un proyecto que ya está redactado y listo. La pregunta es, ¿cuándo, dónde, a qué hora y con quién? 

Apoya y difunde esta petición, para lograr obtener una respuesta por parte de los políticos en la página de Osoigo. Si esta petición logra las 350 firmas será presentada a los Congresistas. ¡Todos podemos ayudar!