Me llamo María y soy la mamá de dos peques, uno de ellos sufre sarcoma de células claras, un tipo de cáncer.

Todo comenzó cuando estábamos de vacaciones en Huelva, el niño llevaba unas semanas irascible, notábamos que algo pasaba. Le notamos un bulto en la zona del abdomen y acudimos rápidamente al hospital. Allí le hicieron pruebas, no nos dijeron qué pasaba, pero algo grave ocurría ya que nos aconsejaron que le lleváramos de manera urgente a Madrid.

Después de un viaje de nervios, le llevamos al hospital La Paz, que sabíamos que era el mejor sitio en atención infantil, y comenzamos el proceso. Después de unas cuantas pruebas nos dijeron que era un cáncer, ningún padre está preparado para esa noticia. En un niño de menos de dos años te esperas cualquier enfermedad menos esa.

En ese momento nos dijeron que creían que era el tumor de Wilms, que tiene un buen pronóstico. Nos estuvieron explicando en que consistía y como iban a proceder, aunque en ese momento, como estás en shock, no eres capaz de procesar toda la información que te están dando. En todo este proceso, las asociaciones que hay allí nos orientaron y nos ayudaron. Constan de trabajadores sociales, psicólogos que te apoyan muchísimo, te hacen visitas en el hospital, te dicen cómo hay que gestionar todo, qué papeles hay que mover, qué tienes que pedir… Todas esas cosas que en ese proceso de shock no sabes ni cómo gestionar.

Es un servicio que dan asociaciones, en mi caso Asion, que son padres que han pasado por este proceso y se dedican a ayudar. Es una pena que el propio hospital tenga un servicio de ese tipo y de esa calidad. Es algo super importante, a nosotros nos salvó ese apoyo al principio de todo esto. 

Primero le hicieron un tratamiento de cuatro sesiones de quimioterapia y después vino la operación del peque, que salió muy bien. Después analizaron y era otro diagnóstico, un poco peor de lo esperado con un tratamiento más largo y fuerte. Luego vino el proceso del tratamiento. Finalmente fue un sarcoma de células claras, un tumor menos común, que es un poco peor que lo que nos habían dicho. El tratamiento es más largo y agresivo aunque tiene buen pronóstico. Ahora nos encontramos inmersos en el tratamiento.

Hay que destacar el impresionante equipo del Hospital La Paz, trabajan de una manera excepcional. Te dan confianza, tratan al peque super bien, estamos super contentos con ellos y su calidad humana.

También me gustaría destacar la atención de las asociaciones que vienen y el papel tan importante que tienen. Es increíble la labor que realizan, haciendo el hospital un sitio más amable para todos, la decoración de las plantas de oncologia para que los peques se sientan a gusto, regalos, actividades... Todo eso hace que peques tengan estancias más amenas en el hospital  y nosotros lo agradecemos.

Mi reflexión es que, las personas vivimos un poco ajenos a esto y me gustaria concienciar un poco a las personas de que hay muchas personas pasando por esto y a veces un gesto ayuda muchisimo. Se necesita ayuda, difusión, donación de sangre, aportar en asociaciones, firmas…

Es importante que el gobierno, en vez de quitar dinero en sanidad, ayude en la investigación y en sanidad. Al final son estas asociaciones las que reúnen dinero para investigar sobre este tipo de enfermedades.

Hay que concienciar a las personas de que cuiden su salud, de todo lo que consumimos y la cantidad de cosas dañinas que llevan los alimentos, somos lo que comemos y creo que no prestamos mucha atención atención a todo esto. 

Nosotros estamos pasando por esta situación y tenemos suerte de tener un tratamiento, pero me parece que son protocolos que están hechos desde hace tiempo y se necesita invertir en investigación. Los médicos tienen las manos atadas y es lo que aplican. Conozco casos que están con un pronóstico bastante complicado por no tener un tratamiento adecuado, es muy duro.

A pesar de todo, la gente que está al pie del cañón lo hace muy bien, pero los recursos son los que tienen. No pueden sacar de donde no hay. Pido campañas para concienciar a la gente de todo estos temas y, sobre todo, dinero para investigación. Con eso se salvarían millones de vidas y otras ganarían calidad.