Me llamo María, soy de Madrid, y mi hija Laura, que ahora tiene 15 meses, nació con una cardiopatía. Todo el embarazo fue bien, solo tuve algunas pérdidas en el primer trimestre, pero me dijeron que no nos teníamos que preocupar, ya que se debían a que el óvulo fecundado se estaba implantando en el útero. Fue después de nacer, cuando Laura tenía una semana de vida, que nos dijeron que tiene una cardiopatía congénita, y esto nos sentó como un jarro de agua fría, ya que hasta el momento nos habían dicho que estaba todo bien.

Existen diferentes tipos de cardiopatías, que principalmente se distinguen entre congénitas y hereditarias. En el caso de Laura, no tenía ningún antecedente familiar, aparte de mi padre, que tuvo problemas cardíacos, pero nos dijeron que eso no tenía nada que ver. Su cardiopatía se caracteriza por tener un agujero de 9 mm que hace que la sangre ya oxigenada pase del corazón a los pulmones, es como un punto de fuga. Esto hace que se fatigue más, el corazón trabaje más, se gasten más calorías y tenga problemas para coger peso.

Para tratar este tipo de cardiopatía, se debe hacer una intervención o bien por cateterismo, insertando una malla que cubra el agujero, o bien a corazón abierto, que es mucho más invasiva. Por suerte, Laura cumplía los requisitos para el cateterismo, y nos esperamos a que pesara 8 kg para que se lo pusieran, más que nada porque así el bebé es más grande y es más fácil y seguro llevar a cabo la cirugía. La intervención tan solo duró una hora. Ahora lleva un dispositivo que le mide 9 mm, lo mismo que el agujero, y durante los seis primeros meses la llevamos a revisión cada mes, pero en principio no habrá que hacer ninguna intervención más.

Quiero que Laura crezca siendo consciente de lo que tiene, pero la cardiopatía congénita es un tema delicado y difícil de explicar, especialmente a los niños. Es por eso que he escrito Un corazón diferente, un cuento infantil dedicado a todos los niños que tienen un corazón especial, mágico y fuerte.

Dentro de lo que cabe, creo que nosotros hemos tenido bastante suerte, ya que la cardiopatía de Laura es clasificada como leve, aparte de que se la diagnosticaron muy pronto y la pudieron operar por cateterismo. Además, vivimos cerca del Hospital La Paz, uno de los hospitales mejor preparados en toda España para estas patologías, lo que nos resulta muy cómodo cada vez que la tenemos que llevar.

Sin embargo, hay otras familias que no tienen la misma suerte. Por ejemplo, sé del caso de una niña a quien le diagnosticaron cardiopatía congénita con nueve años, y su agujero ya era mucho más grande y más difícil de tratar. También sé de familias de otros puntos de España que tienen que recorrer kilómetros para llevar a sus hijos al Hospital La Paz, aparte de que se tienen que buscar un alojamiento y pagarlo de sus bolsillos.

Por otra parte, la mayoría de cardiopatías no se diagnostican antes del nacimiento porque, aunque quizá en las ecografías ya se puedan ver, el personal que las revisa no está especializado en cardiología pediátrica. Creo que deberían contar con esta figura ni que sea para ver la ecografía una vez, y así mejorar en la prevención y preparar a los padres.

Es por esto que me quiero dirigir a los políticos del Congreso de los Diputados, ya que se trata de un tema que afecta a familias de todo el territorio español, para que se invierta más en personal especializado en cardiología pediátrica y material médico, especialmente en las Comunidades Autónomas que más lo necesiten, y así mejorar en la prevención, diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías infantiles.

Con la pandemia, la saturación del sistema y la falta de personal sanitario, la situación se ha agravado aún más. Muchas familias con hijos cardiópatas lo están pasando verdaderamente mal, a la espera de una respuesta para su tratamiento o intervención. No olvidemos que se trata de una enfermedad del corazón que afecta a muchos niños, y esto debería ser una prioridad.