Me llamo Maria del Mar, resido en Sevilla y tengo Esclerosis Múltiple. Tuve una parálisis facial en 2013, que se suponía que era idiopática, por lo que no sabía que era de la EM. Actualmente no trabajo, tengo la incapacidad total y estoy en trámites para obtener la incapacidad absoluta. A finales de septiembre de 2019, tras un episodio de mucho estrés laboral, tuve que acudir a urgencias porque vi mi labio caído. Por protocolo, me realizaron una resonancia magnética; el informe indicaba que tenía 9 manchas blancas, y que probablemente, fuera lo que pensábamos. En octubre me dieron los resultados de la RM y me hicieron más pruebas; tras todas ellas, llegó la confirmación, tenía EMRR. 

el día a día es complicado, tengo muchos dolores, hay días que me levanto y no tengo fuerzas, otros, por el contrario, te encuentras perfectamente. Creo que lo más importante es la actitud que le pongas, levantarte y sacar fuerzas de donde no las haya, para mí es fundamental cuidar bien de mi familia, mi marido, mis hijos… Se me hace especialmente difícil que noten mi malestar, no quiero que estén constantemente pendientes de mi. recibo atención por parte de la sanidad pública en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, donde hay una unidad dedicada a la esclerosis múltiple, que siguen investigando sobre la enfermedad, con numerosos ensayos clínicos. Me costó encontrar a una neuróloga con la que estar satisfecha, el primero que tuve carecía completamente de empatía. Por otra parte, no realizo terapias actualmente, pero si las hice en su momento, tanto por lo público como por lo privado. Eran totalmente insuficientes y las privadas muy caras, pero me parece muy importante cuidar la salud mental, sobretodo al principio del diagnóstico.

Me siento apoyada, pero no comprendida, para ello, habría que vivirlo y es difícil entender algo que no se ve. 

Necesitamos visibilidad, hay muy pocas personas que conozcan la enfermedad, me incluyo yo en este grupo, antes de mi diagnóstico. También son fundamentales las ayudas económicas, y más teniendo en cuenta lo dura que es la Esclerosis Múltiple, hasta el punto de llegar a incapacitarse y no permitirte ejercer tu vida con normalidad. Todos tenemos derecho a recibir la ayuda sanitaria que necesitamos y una salud mental de calidad, especialmente como comenté, nada más recibir el diagnóstico. Puede ser algo muy difícil de procesar.