A veces no nos damos cuenta de que existen ciertas realidades que se escapan a nuestro ritmo de vida, ya sea bien porque no somos capaces de darnos cuenta de su existencia o bien porque no queremos mirar más allá de nuestra burbuja. Lo cierto es que pensamos que hay situaciones que nunca nos van a suceder, pero nadie sabe lo que le puede llegar a pasar.

En mi caso, hace casi 10 años que fui diagnosticada de la enfermedad de Crohn. Si bien es cierto que tenía la tripa inflamada y la notaba algo rara, no me molestaba demasiado. Pero, tras notar que iba demasiado al baño y que, en el proceso, había perdido 5 kilos, mi médico, tras varias visitas anteriores, decidió hacerme una colonoscopia, con la que confirmó la noticia.

Pasé muchos años sumida en el optimismo de que, dentro de que tenía una enfermedad crónica, vivía una vida relativamente normal. En lo relativo a mi enfermedad, la situación comenzó a complicarse en 2018 y llegó a su punto álgido en julio de 2019. Tuve que ser ingresada por un brote y al poco tuve que darme de baja en mi trabajo, ya que la enfermedad solo podía ser controlada mediante grandes dosis de corticoides. Conseguí bajar la cantidad de medicación, pero seguía teniendo una infección intestinal.

Por ello, en enero de 2020, fui de nuevo ingresada, desnutrida, y la doctora me comentó la posibilidad de operarme. Lo que en principio era un ingreso para controlar la enfermedad, un “parche” se podría decir, se convirtió en una operación de urgencia: a parte de las numerosas microperforaciones sufría estenosis, un estrechamiento del intestino que me había producido una grave obstrucción. Entré en la sala de operaciones sin saber realmente lo que podía iba a ocurrir y desperté varias horas después con 60 centímetros menos de ileon y una bolsa temporal en mi abdomen. 

En esencia, este episodio de mi vida me hizo darme cuenta de que, incluso yo, estando enferma, era muy poco consciente de la realidad de lo que suponía mi enfermedad. Entonces, si, algunas veces, los enfermos somos tan poco conscientes de lo que las enfermedades crónicas nos suponen, ¿cómo van a ser conscientes las personas sanas?

Vivimos en una sociedad en la que la que se invisibiliza de manera sistemática la situación de las personas que padecen enfermedades crónicas. No somos conscientes de lo que supone vivir con algo así y de las limitaciones que supone una sociedad que no está adaptada a las personas que las padecen.

Por ello, políticos del Congreso de los Diputados, les pido que tengan en consideración las necesidades de los pacientes crónicos y que creen espacios en los que se pueda educar a la gente sobre la realidad de los pacientes crónicos para así comenzar a modelar una sociedad más consciente, sensible y empática hacia las personas que, por las razones que sean, tenemos unas necesidades que se salen de lo habitual.

Hace 10 años una enfermedad crónica llamó a mi puerta. Pero, mañana puede llamar a la tuya y, pasado, podría llamar a la de cualquiera.