Mi familia y yo vivimos en Barcelona, pero somos de Madrid. Cuando Coco, mi hijo, tenía tres años y medio, le diagnosticaron un neuroblastoma en estadio 4 que le afectaba el riñón y que había hecho metástasis en los huesos y en la médula. Nos informaron de que la enfermedad se presentaba bastante resistente y requirió de tres años de tratamientos y de 37 cirugías. Además de recibir quimioterapia y radioterapia, mi hijo tenía que someterse a un tratamiento de inmunoterapia que por aquel entonces solo realizaban en Estados Unidos. Era muy caro y no conseguimos recaudar el dinero necesario, así que tuvieron que alargarle los tratamientos que le estaban dando en España. Aunque actualmente Coco se encuentra en remisión, a raíz de haber recibido la cantidad de tratamientos en cuestión, tiene innumerables secuelas. Entre otras cosas, padeció epifisiolisis, infartos renales, insuficiencia cardíaca, tiene dolores neuropáticos, cansancio crónico, fibromialgia, etc.

El proceso de enfermedad de mi hijo y también el de post-enfermedad que estamos viviendo, me ha hecho percatar de que en general, cuando una persona se encuentra en remisión deja de recibir atención de todo tipo. Nos sentimos abandonados en muchos aspectos en los que yo considero que habría que incidir. Las secuelas físicas que padece Coco son muy duras de llevar para él y también de tratar para nosotros. Creo que deberíamos de poder beneficiarnos de algún tipo de seguimiento en este sentido. En relación con lo dicho, también hemos tenido que luchar mucho durante este tiempo para que nuestro hijo recibiera la atención psicológica que necesita. Coco tuvo una compañera de hospital durante mucho tiempo que falleció. Desde entonces no ha conseguido sentirse bien anímicamente. Además, no se incorporó al colegio hasta que tuvo 8 años y la adaptación fue muy difícil para él teniendo en cuenta que nunca había estado en una escuela. Empezamos a pedir soporte psicológico en 2012 i se nos proporcionó en 2017. Coco recibía una sesión de psicólogo cada tres meses.

En marzo de este año, mi hijo empezó a mostrar síntomas de debilidad que asociamos con la vuelta de la enfermedad, ya que Coco se encuentra, en estos momentos, en la curva de recaída. Cuando le visitaron los oncólogos, determinaron que se trataba de un tema puramente anímico. Cuando visitamos a la psicooncóloga la última vez, con los informes de los médicos que habían visitado a Coco en mano, nos dio el alta. Consideramos que es completamente incoherente y que es necesario que se refuerce este servicio, porque es imprescindible para hacer frente a la enfermedad y a todo lo que la misma conlleva.

También quiero destacar el lastre económico que conlleva el hecho de tener una enfermedad como la de Coco en casa durante tanto tiempo. Las familias se quedan en la ruina y no hay ningún tipo de ayuda más allá de la de discapacidad y dependencia que son prácticamente insignificantes; la post-enfermedad requiere de tratamientos que para nada cubre lo que te dan con las ayudas en cuestión. Cuando Coco enfermó yo tuve que dejar de trabajar y mi marido tuvo que pedir una reducción de la jornada. Estamos desamparados también en este sentido.

Finalmente, quiero hacer un llamamiento a las instituciones para que actúen de una vez en relación con la inversión en investigación del cáncer infantil. No es justo que se escuden en que el cáncer infantil es una enfermedad rara. Los niños se merecen, igual que cualquier otra persona, poder vivir y poder vivir en condiciones.

Es por todo esto que me dirijo a los políticos del Congreso de los Diputados, para que me lean e intenten empatizar con nuestra situación y para que a partir de aquí me respondan a la pregunta: ¿Por qué no se incide en el acompañamiento post-enfermedad, en el soporte psicológico y en las ayudas económicas?