Hola. Me llamo María, tengo 39 años y tengo un hijo que convive con la enfermedad de Kawasaki.

Mi hijo se llama Hugo y, actualmente, tiene 13 años. Todo comenzó cuando tenía 23 meses. Hugo empezó a tener fiebres muy altas y se le pusieron los ojos rojos. Lo llevamos de inmediato al médico, pero su pediatra nos dijo que solo era un virus.

A los días le apareció un eritema, pero los médicos nos dijeron que también era provocado por la propia fiebre, hasta que a los días se le empezó a poner la ‘lengua de fresa’ y le salió un ganglio en el cuello. Ahí fue cuando le diagnosticaron la enfermedad de Kawasaki, puesto que esta patología se detecta a través de unos criterios médicos -no tiene una prueba específica-. Si cumples más de 2 criterios, los profesionales sanitarios suponen que tienes esa afección.

La enfermedad de Kawasaki, también conocida como Síndrome de Kawasaki o Síndrome de los ganglios linfáticos mucocutáneos, es una vasculitis aguda o inflamación de los vasos sanguíneos que aparece esencialmente durante la infancia, generalmente autolimitada, y que tiene propensión por afectar las arterias coronarias.

La enfermedad de Kawasaki se caracteriza por la aparición secuencial de una constelación de características clínicas. Muchas de sus manifestaciones clínicas pueden verse en otras enfermedades febriles comunes de los niños. Es por esta razón que el diagnóstico de la enfermedad de Kawasaki a menudo se considera un desafío clínico.  Aproximadamente el 15-25 % de los pacientes no tratados pueden desarrollar aneurismas de las arterias coronarias (AAC). Aunque la afección en las arterias coronarias es la secuela clínica más importante, puede afectar múltiples órganos y sistemas.

Normalmente, si se actúa rápidamente y se pone un tratamiento con gammaglobulina antes del quinto día, no suele haber tantos efectos negativos. A mi hijo le pusieron dicho tratamiento correctamente, pero, por desgracia, no le hizo el efecto esperado. Por eso es tan importante que haya un diagnóstico a tiempo. Los médicos tienen que estar muy alerta para poner diagnosticar esta enfermedad correctamente.

Nosotros hemos tenido la mala suerte de que a Hugo se le ha desarrollado un Kawasaki atípico. De hecho ha llegado a estar hasta 42 días seguidos con fiebre. Pero el periplo de mi hijo no queda ahí, la peor parte llegó cuando sufrió un infarto grave en el miocardio.

Un día, estando en una revisión, los médicos vieron que Hugo tenía una pericarditis, así que le derivaron a un hospital de Córdoba y, tras intervenirle, sufrió un infarto.

La directora de investigación celular vino a hablar con nosotros y nos propuso hacerle una transfusión de células madre al corazón -no había otra opción-. Era un proceso experimental, era arriesgado, pero finalmente se lo realizaron y fue un éxito. Hugo recuperó la funcionalidad de su corazón en torno a un 55%.

Posteriormente, ha tenido muchas revisiones médicas. Hace 2 años, en una de ellas, al hacerle un TAC, se dieron cuenta de que tenía un aneurisma -los médicos literalmente dijeron que era tan grande como un ‘chorizo’-. Ante esto, tuvieron que realizarle un operación de urgencia, y ahora Hugo tiene 2 bypass y una ligadura de aneurisma.

Todas estas situaciones han sido muy duras para nosotros. Recuerdo que, cuando escuchamos el nombre de la enfermedad, se nos paró la vida. Estábamos hundidos cuando el tratamiento no le hacía efecto.

Además, cuando le dio el infarto fue el culmen de todo. Ahí lo único que deseas es que te dé a ti en vez de a él. Si tu hijo no sobrevive, no quieres sobrevivir tú. Pero, por suerte, todo salió bien.

Yo he necesitado ayuda psicológico también, pero no es porque tuviera depresión, sino por tener ansiedad constante. No sabía que iba a pasar con mi hijo. Por eso quiero mandarle un mensaje a todos los padres que se encuentran en una situación similar a la mía de que tenemos que seguir luchando porque no nos queda otra. Todo sea por nuestros pequeños. Hay 2 caminos: O llevarlo llorando o llevarlo riendo, vosotros elegís. Y sobre todo deciros que comprendo todo por lo que estáis pasando.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya más visibilidad e investigación para la enfermedad de Kawasaki y el resto de enfermedades infantiles.

Esta es una de las principales causas de cardiopatías mortales en niños, es una enfermedad desconocida en la que se desarrollan patologías secundarias que no están contempladas en los estudios médicos. Por eso hay que seguir investigando para que nuestros niños no vean afectada su calidad de vida futura por la falta de recursos sanitarios.

A Hugo le han aparecido otras afecciones que, si no hubiera tenido esta enfermedad principal, estamos completamente seguros de que no las hubiera desarrollado. Hay que investigar estas patologías colaterales e intentar preverlas con antelación para que no se desarrollen.

De igual forma, es fundamental que mejoren los diagnósticos precoces. Si antes del quinto día se detecta la sintomatología del Kawasaki y se aporta un tratamiento, el pronóstico suele ser bastante bueno. Por eso necesitamos que los médicos estén muy formados para estar pendientes de cualquier señal.

¡Ante cualquier alerta y síntoma de la enfermedad de Kawasaki, no lo dejen pasar y vayan al médico inmediatamente!