Mi nombre es María López Cano, tengo 45 años, fui diagnosticada con la Enfermedad de Addison en el año 2020 y soy la creadora de Enfermedad de Adisson España, una iniciativa con la que pretendo construir una red solidaria entre las personas que padecemos este trastorno. 

La enfermedad de Addison, también conocida como insuficiencia suprarrenal, es un trastorno poco común que se da cuando el cuerpo no produce suficiente cantidad de cortisol y, a menudo, aldosterona causando síntomas como: fatiga extrema, pérdida de peso, disminución del apetito, oscurecimiento de la piel (hiperpigmentación), presión arterial baja, desmayos, bajo nivel de azúcar en sangre (hipoglucemia), disminución de consciencia o delirio, náuseas, diarrea o vómitos que causan deshidratación, desorientación, debilidad extrema, dolor abdominal, en la parte inferior de las piernas o espalda, dolores musculares o articulares, irritabilidad, depresión u otros síntomas conductuales, caída del vello corporal o disfunción sexual en las mujeres. En ocasiones, los signos y síntomas de la enfermedad pueden terminar en una insuficiencia suprarrenal aguda (crisis de Addison) que al provocar un shock resulta potencialmente mortal para los pacientes, debido a la grave baja de los niveles de azúcar en la sangre y los altos niveles de potacio en la misma. El tratamiento consiste en tomar hormonas para reemplazar las que faltan.

Luego de varios ingresos en el hospital por síntomas como fatiga crónica, náuseas, color oscuro de la piel, pérdida de peso y vómito, un médico internista decidió investigar más a fondo mi situación y logró llegar al diagnóstico. Debido a que es poco lo que se sabe sobre esta enfermedad considerada como una de las 10 más raras del mundo, puesto que la tienen tan sólo 4 de cada 100 mil personas, quienes la padecemos nos sentimos incomprendidos de manera frecuente, pues es común que no se entienda la razón de nuestra constante sintomatología y se nos estigmatice.

Lanzo esta campaña porque es urgente fortalecer la investigación científica sobre la enfermedad y generar procesos de divulgación que permitan conocer a la ciudadanía sobre esta patología y lo que implica padecerla. Es importante que las personas que tenemos la enfermedad de Adisson y que usualmente obtenemos porcentajes bajos de discapacidad, podamos acceder a trabajos dignos basados en nuestras condiciones en los que se reduzca la carga de estrés y en los que podamos desarrollarnos profesionalmente con plenitud. 

Pregunto a los políticos: ¿Qué se está haciendo en términos de divulgación para dar visibilidad a la enfermedad de Addison y las implicaciones que tiene para las personas que la padecen? ¿Cuándo tendremos la posibilidad de obtener un trabajo digno que pueda adaptarse a nuestras necesidades como pacientes? ¿Qué se está haciendo para fortalecer la investigación en torno a las enfermedades raras en España?

Pido vuestro pues si obtengo los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta a mi pregunta en la web de Osoigo. Ayúdame a difundir esta petición para que este mensaje llegue a todas las personas posibles y sigamos contribuyendo para fortalecer la investigación y la divulgación de las enfermedades raras en España.