Se estima que unas 400.000 personas padecen epilepsia en España, una patología que puede desencadenar diferentes tipos de crisis en función de cada paciente. No obstante, y pese a presentar una prevalencia destacada, todavía se trata de una enfermedad muy desconocida. El estigma y la desinformación son dos de las grandes constantes que rodean a la afección y ello causa que los propios pacientes no sepan muy bien a qué enfrentarse.

Si bien los síntomas más conocidos suelen estar asociados a las convulsiones, lo cierto es que la tipología de las crisis es muy heterogénea. Eso es lo que ocurre en mi caso, ya que padezco crisis de ausencia.

Hace casi una década que me diagnosticaron esta patología, pero lejos de ofrecerme respuestas claras, el diagnóstico trajo consigo más preguntas.

Durante mucho tiempo la epilepsia ha sido considerada una enfermedad “maldita” asociada a ciertos estereotipos poco fundados. Si bien la investigación y el conocimiento deberían haber mejorado esta perspectiva, lo cierto es que aún queda mucho por hacer.

Una comunicación más humanizada por parte de los profesionales sanitarios en el momento del diagnóstico sería un buen punto de partida, ya que en muchas ocasiones los especialistas utilizan términos tan técnicos que comprender tu propia enfermedad se vuelve muy complicado.

Así, con información más clara, los pacientes podríamos esclarecer muchas de las cosas que nos pasan y no sentir confusión con nuestros síntomas. Los médicos no nos hablan de los tipos de epilepsia que existen, y pese a que la sufren muchas personas es una enfermedad muy desconocida.

Las crisis de ausencia son algunas de las más desconocidas dentro de esta patología, aunque es posible convivir con ellas si se cuenta con la información necesaria.

Por ello debemos visibilizar la epilepsia y dar a conocer que, pese a ella, somos personas corrientes. Con esta perspectiva me decidí a escribir mi propia historia y publiqué un libro con el que he tratado de ayudar a quienes han pasado por un proceso parecido al mío. Con mi propio testimonio, he relatado cómo tuve que aprender y documentarme por mi cuenta para comprender mejor la enfermedad por la que estoy pasando y para servir como referente a otras personas que no hayan encontrado respuestas concluyentes por parte de los médicos y especialistas.

Este diagnóstico te cambia la vida, porque debes adoptar estilos de vida mucho más tranquilos, evitar el estrés y tener una vida relajada dentro de tus posibilidades con unas horas de sueño adecuadas. La medicación también puede cambiarte, ya que te “ralentiza”, cosa que de por sí ya ocurre con las crisis.

A ello se une que las listas de espera para una visita al neurólogo son extremadamente largas y que los baremos a la hora de conceder la discapacidad están muy mal aplicados.

Por todo ello es necesario luchar contra la desinformación en la epilepsia, en especial en lo referente a las crisis de ausencia. En definitiva, hay que darle luz a esta enfermedad.