Me llamo Yolanda y han pasado casi seis años desde que mi hijo Hugo falleció a causa de un rabdomiosarcoma.

Cuando Hugo tenía tres meses, le salió un pequeño granito en un párpado. Lo llevamos al médico en varias ocasiones y, tras ver que no se trataba de un orzuelo ni de un angioma, nos derivaron a un hospital de Valladolid (nosotros somos de Palencia) para hacerle una resonancia. El informe de esta prueba fue erróneo, pues de nuevo nos dijeron que se trataba de un angioma. Una semana más tarde, vieron que el bulto seguía creciendo y la cirujana de Valladolid nos derivó al Hospital La Paz, en Madrid.

Una vez allí, mi hijo se quedó ingresado, y tras tres días de pruebas, le diagnosticaron un rabdomiosarcoma orbitario embrionario muy agresivo. Nos dijeron que se trataba de un cáncer muy poco frecuente, especialmente en niños de tan corta edad. 

Hugo empezó a recibir quimioterapia y a continuación le realizaron una cirugía. Entró en remisión y parecía que el tratamiento había funcionado bien, pero en una segunda revisión nos confirmaron que había recaído. A lo largo de casi cinco años en los que siguió recibiendo quimioterapia y sometiéndose a cirugías, tuvo hasta seis recaídas. Por desgracia, el tumor se hizo muy agresivo y falleció.

Por ser un cáncer poco frecuente, el rabdomiosarcoma está muy poco investigado. De hecho, los tratamientos a los que sometieron a Hugo son los mismos que se utilizaban en los años 70 y 80. Además, son fármacos muy genéricos, empleados para tratar otros tipos de sarcoma.

Por ello, me dirijo a la Asamblea de Madrid, con el objetivo de que destinen más recursos a la investigación del cáncer infantil y al desarrollo de tratamientos para combatir cualquier tipo de tumor, por poco frecuente que sea. Asimismo, considero que deben mejorarse las políticas sociales para las familias que pasamos por estos procesos.