Hola. Me llamo Maria Roca, tengo 29 años y en 2014 me diagnosticaron espondilitis anquilosante. 

Yo había tenido síntomas antes del diagnóstico, pero no eran típicos de la espondilitis anquilosante. La parte positiva es que a mí me diagnosticaron muy rápido, una vez que supieron lo que tenían que buscar. 

Mi primer síntoma fue dolor en la pierna. Fui al traumatólogo porque pensaba que era un dolor muscular y me realizaron unas pruebas. La sensación que tenía era como de tener ciática, pero al ser más joven, no terminaba de explicarle bien al doctor mis dolencias, por lo que me derivó a otro traumatólogo especialista en caderas. Me cité con el especialista, pero él me dijo que el dolor que tenía provenía de la columna vertebral. Me derivó al reumatólogo y este fue quien me diagnosticó rápidamente la espondilitis anquilosante. 

El reumatólogo vio que tenía mucho dolor, rigidez por las mañana, el dolor me despertaba por las noches y tenía antecedentes familiares. Aunque él fue bastante prudente, eché en falta tener más información aunque fuera a través de un panfleto. Me habló mucho sobre las articulaciones, me avisó de que si tenía los ojos rojos o si me dolía mucho la tripa, fuera a urgencias, pero no me dijo nada, por ejemplo, de que me podían salir afectaciones en la piel. 

Los primeros años con espondilitis anquilosante fueron muy duros. Tenía los síntomas en aumento, tuve brotes de uveítis, el dolor cada vez iba a más, las articulaciones estaban afectadas y los antiinflamatorios no eran lo suficientemente eficientes. Al final, mi médico y yo llegamos a la conclusión de que necesitaba otro tipo de tratamiento, por lo que optamos por los biológicos. 

Ahora, llevo 2 años y medio con los biológicos y la vida me ha cambiado totalmente. Aunque sigo teniendo brotes pequeños, son mucho más manejables. Además, puedo trabajar y hacer vida normal. Por un día en el que estoy mal, tengo muchos otros en los que ya estoy bien. 

Lo que sí es verdad es que, en esta enfermedad, hay un desvío de estudios a nivel de género. Hace años se pensaba que era una enfermedad que afectaba mucho más a los hombres que a las mujeres. Por eso, se ha estudiado mucho más en relación al hombre y muy poco sobre cómo puede afectar en temas relacionados directamente con las mujeres, como la fertilidad, el embarazo, la menstruación, etc. Sería muy importante tener más estudios para que las pacientes con esta enfermedad podamos tomar decisiones informadas sobre estos aspectos de nuestras vidas. 

A nivel social, aunque hay épocas buenas y malas, te cambia totalmente la vida. Esta enfermedad hace que puedas tener planes y tengas que cancelarlos a última hora porque te viene todo el dolor de imprevisto. Mi familia y amigos han intentado siempre darme todo el soporte necesario para que yo estuviera bien. Es verdad que también he tenido que dejar actividades que hacía antes porque necesito más tiempo para cuidar de mí misma.

A las personas que puedan estar pasando una situación similar a la mía, les diría que tengan paciencia y que no se comparen con nadie. A mí me puede afectar algo de una manera y a otra persona, de otra. Hay que tener en cuenta que cada cuerpo es único y tiene que pasar y adaptarse al proceso. 

Es tras mi experiencia con la espondilitis anquilosante, por lo que lanzo la siguiente petición al Parlament de Cataluña para que haya asociaciones de pacientes para esta enfermedad. En Cataluña no hay ninguna asociación relacionada con la EA y estaría bien que tuviéramos ese apoyo en nuestra comunidad autónoma. 

De igual forma, necesitamos que haya más transversalidad en las especialidades, equipos formados por reumatólogos, oftalmólogos, dermatólogos, etc. Y también prestar atención a la salud mental. Aceptar que eres una persona joven y tienes una enfermedad crónica; gestionar el dolor todos los días de tu vida; gestionar tu tiempo en relación a los posibles brotes que te puedan aparecer; y relativizar el tiempo con tu familia y amigos en función de tu estado físico, es muy duro y necesitamos que las administraciones nos ayuden para evolucionar y estar en el mejor estado posible.