Hola. Me llamo María Teresa Pérez, tengo 48 años y tengo una hija que convive con el síndrome de Prader-Wili. 

Mi hija se llama Naiara González. Ella nació con tono muscular 0, era como una muñeca. Al nacer, a mi hija la ingresaron 23 días y tras hacerle muchísimas pruebas, nos dieron el diagnóstico, tenía síndrome de Prader-Wili. 

El síndrome de Prader-Wili es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales. Una característica importante del síndrome de Prader-Wili es una sensación constante de hambre que suele comenzar a los 2 años de edad aproximadamente. 

Las personas con síndrome de Prader-Wili quieren comer de manera constante porque nunca se sienten satisfechas (hiperfagia) y suelen tener problemas para controlar el peso. Muchas de las complicaciones de este síndrome se debe a la obesidad. 

A este síndrome se le conoce como la enfermedad de los 1000 síntomas. Desde el momento en el que mi hija salió del hospital, su patología nos ha influido mucho en nuestra cotidianidad ya que tenemos que estar siempre pendientes de ella. Este síndrome puede estar ligados a otras afecciones y mi hija, por ejemplo, ha tenido síndrome de apnea hasta hace unos meses.

Naiara está muy controlada tanto por neumología, neurología, endocrino, oftalmología, médico rehabilitador, etc. Actualmente no está tomando ningún tratamiento para la enfermedad, pero estamos pendientes porque queremos que comience a tomarse la hormona del crecimiento. 

Esta enfermedad no tiene solución, pero los médicos nos han comentado que están trabajando un medicamento que puede ayudar. El objetivo es que regule la función del hipotálamo. 

Socialmente, me frustra que mucha gente no entienda que no pueden ofrecerle comida a mi hija, no por alergias, sino porque no les ayuda, no tienen sensación de saciedad; Tampoco, que no entiendan sus arranques de ira; etc. Mucha gente ni siquiera ha escuchado hablar de este síndrome y así no podemos avanzar como sociedad.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Prader-Wili. 

De igual forma, me gustaría que el Gobierno diera muchas más ayudas para que se estudien todas estas enfermedades minoritarias. ¡No podemos dejarlo pasar más tiempo. Necesitamos investigación ya!