Soy Marianela, la Presidenta de la Asociación de la Enfermedad de Kawasaki, y lanzamos esta campaña para dar a conocer que la enfermedad de Kawasaki es un EMERGENCIA MÉDICA. Requiere de un diagnóstico y tratamiento precoz, y es de vital importancia que TODOS sepamos que existe, y se conozcan los síntomas y signos de alarma para PODER ACTUAR A TIEMPO. Pueden presentarse de forma inusual (atípica), con 2 o 3 signos (incompleta), o con 4 y más (completa o clásica). Estos son: 

• Fiebre de hasta 5 días.
• Ojos rojos.
• Inflamación de los ganglios del cuello.
• Ronchas o erupción de la piel.
• Palmas, plantas rojas, manos y pies hinchados.
• Labios rojos / o agrietados. Lengua como fresa.

Por ello es fundamental que se piense en la enfermedad. Si el médico no la conoce, no la tiene en mente, no la va a diagnosticar. Y son síntomas que pueden estar presentes en otras patologías pediátricas, especialmente aquellas que cursan con infecciones. Lo que provoca que muchos casos sean diagnosticados tardíamente o de forma errónea. 

Su principal problemática: La enfermedad de Kawasaki es una enfermedad autolimitada, no todos los casos tienen los mismos síntomas, pasan los días y los niñ@s vuelve a estar bien aparentemente, pero podrían haber desarrollado secuelas y que estén latentes, hasta que un día dan la cara, en forma de problemas cardíacos, infartos o incluso podría provocar la muerte, ya que tristemente ha pasado. 

De aquí la importancia de concienciar que no alarmar, y para lograrlo, es fundamental contar con sensibilización, visibilidad, solidaridad e investigación. 

Por ello, como Asociación de la Enfermedad de Kawasaki, necesitamos recursos, herramientas, para seguir dando visibilidad a la enfermedad y que las instituciones también formen parte de esta labor.

Brindar apoyo emocional e informativo a las familias afectadas, crear conciencia en la sociedad  sobre la importancia del diagnóstico y  tratamiento a tiempo, apoyar la investigación, muchas veces se  dificulta por los escasos recursos humanos y económicos que lamentablemente tenemos.

Hemos podido lograr cosas tan importantes como el Protocolo Nacional de la enfermedad de Kawasaki, que impulsamos y  elaboró el Ministerio de Sanidad de España. Este, es de inmensa ayuda para familias, afectados y comunidad científica, ya que  gracias a ello, los médicos pueden seguir las recomendaciones para realizar un diagnóstico y tratamiento precoz, y conocer las directrices para el  seguimiento adecuado a corto y largo plazo.

Tenemos constancia de que los especialistas contactan con pacientes ya dados de alta, para retomar consultas, según las recomendaciones actuales del Protocolo Nacional publicado en 2020, según el grado de afectación en la fase aguda. 

El origen de la Asociación de la Enfermedad de Kawasaki. 

El origen de esta Asociación fue fruto de la experiencia vivida en enero del 2014. En esas fechas mi hijo de 18 meses de edad padeció la Enfermedad de Kawasaki. Tenía 4 días con fiebre, y dos síntomas, (ojos y labios rojos), estaba muy irritable, con dolor en su cuerpo, no comía, pero era pequeño y no podía decirme que le pasaba. Le ingresaron, pero lo dejaron en observación ya que no se presentaban todos los signos (la clásica o completa) y solo algunos de ellos. 

Los médicos no se ponían de acuerdo en el disgnóstico y tras miinsistencia y mi angustia, decidieron aplicar el tratamiento con  inmunoglobulina, sin saber si su corazón estaba dañado.

Aparentemente sano, a la semana le hicieron un ecocardiograma en el que me informaron que mi pequeño tenía afectadas las arterias coronarias, y según me informó en ese momento, la cardióloga, podrían formarse coágulos, tener un infarto y morir. 

Estuvo 20 días ingresados en el hospital, la angustia y el miedo convivieron conmigo durante días y noches. La incertidumbre, de saber ¿por qué le había pasado esto a mi hijo si había recibido el tratamiento? la poca información que tenía, el no encontrar otras familias por la privacidad de datos que no permite conectar a familias afectadas. Esa necesidad, y el querer ayudar a otras familias a evitar la soledad que había sufrido yo, fueron los motivos que me llevaron a iniciar este proyecto.

En 2015, comencé con un blog, en el que compartía estudios científicos y testimonios, llegó a contar con  hasta 150 historias de familias, que llegaban a él en busca de información y apoyo emocional. Pero había que hacer más, para que la sociedad conociera la enfermedad y se pudieran realizar diagnósticos a tiempo. Concienciar y dar visibilidad.

Así, desde el 2016 la Asociación ayuda a las familias y da visibilidad a la enfermedad de Kawasaki y la importancia vital del diagnóstico a tiempo. Pasados casi 6 años, somos la organización de referencia en España y para familias de países de habla hispana. Hemos creado una base sólida, y gracias a las familias que se han unido, podemos seguir dando importantes pasos, pero nos hace falta mucha más ayuda. 

Mientras no se sepa la causa, y no exista una prueba diagnóstica concreta para su detección, lo que queda es concienciar y dar visibilidad. Nosotros como Asociación, tenemos como objetivos: apoyar a las familias afectadas, concienciar sobre la enfermedad de Kawasaki, fomentar y apoyar la investigación científica y promover sistemas de mejoras en el diagnóstico precoz, y en el seguimiento adecuado a corto y largo plazo

Pero necesitamos recursos, herramientas, para seguir dando visibilidad a la enfermedad y que las instituciones también formen parte de esta labor de divulgación y apoyo a las familias.