Pregunta para Parlamento de Catalunya

La falta de acompañamiento y la incertidumbre me han acompañado en mi proceso contra el cáncer de mama. ¿Cuándo dejaremos de estar los pacientes oncológicos tan desamparados?

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Maribel Aguilar Pregunta de Maribel Aguilar

Hola a todos, 

Mi nombre es Maribel, tengo 55 años, soy de Barcelona y soy auxiliar de enfermería, aunque trabajo, como gerocultora. He padecido cáncer de mamá y sí, mi paso por la enfermedad ha sido engorroso, agotador y un auténtico desgaste, no solo físico, sino también emocional. Muchas veces ni la actitud, ni la fuerza puesta por uno mismo, o la vivacidad de una persona sirven para sobreponerse a todo tipo de efectos adversos, incongruencias y desamparo médico. Esta es mi realidad, y la realidad que vengo a verbalizar. Por si sirve de algo, y por si yo sirvo para calmar también a alguien. 

Y bien, os contaré en extenso. Yo siempre he tenido unas mamas muy fibrosas y estaba acostumbrada, desde muy jovencita, a acudir a revisiones periódicas por bultitos habituales. Por lo tanto, no me llegó de sorpresa tener un bulto. En enero de 2019, en una revisión periódica, me dijeron que uno de esos bultitos se había calcificado y tenían que hacerme más pruebas. Me hicieron una ecografía y una biopsia, pero me llamaron posteriormente porque el resultado no era concluyente, al no haber extraído tejido suficiente en la biopsia. Acudí una segunda vez, obteniendo la misma respuesta, lo que me obligó a acudir a dicha prueba hasta una tercera vez. Y después, nadie me llamaba para darme los resultados… Me enteré por la aplicación de ‘La Meva Salut’ de que tenía cáncer de mama, porque nadie me había llamado para darme los resultados o acudir a por ellos. ¿Cómo se asimila esto?

Así empezó todo. Una vez que empecé el proceso, con mi ginecólogo, la primera fase era una intervención, pero en el preoperatorio descubrieron que tenía nódulos en el pulmón. Aquello nos obligó a interrumpir el proceso, para hacerme punciones del pulmón. No aparentaba ser nada malo, pero no se terminaban de fiar. Tras varias pruebas inespecíficas, me operaron para quitarme uno de los nódulos y entonces descartaron que fuese malo. Una vez confirmado, pude continuar con mi tratamiento para tratar de remitir el cáncer de mama. Pasaron siete meses hasta que me extirparon el tumor y, “afortunadamente”, todo se había quedado en una microinfiltración, y “solo tenía que someterme a radioterapia”, y lo entrecomillo porque me ha resultado paradójico todas y cada una de las veces que he escuchado esa frase de: “Ah, qué bien, solo radio”. La radio me ha provocado un sinfín de efectos adversos y secuelas: neuropatía, lesiones en el brazo, falta de movilidad… Y todos y cada uno de estos achaques han implicado visitas a consulta sin soluciones, y auténticos quebraderos de cabeza. ¿Por qué? ¿Por qué un paciente tiene que luchar contra viento y marea para ser escuchado, para ser tratado y para alcanzar el bienestar que merece?

A día de hoy me encuentro a la espera de evaluación del tribunal médico, para que determinen si debo regresar al trabajo o no. Y lo cierto es que no me creo capaz. Hay muchas cosas que no puedo hacer.

Mi historia es uno de los muchos ejemplos de por qué esta enfermedad no supone solo un desgaste físico, sino también psicológico, por todas las piedras con las que chocas en el camino. Y no, no busco culpables, siempre he buscado soluciones, salud y bienestar. ¿Por qué tenernos que buscarnos la vida a todos los niveles? ¿Por qué no recibimos un mínimo de información, de apoyo, de amparo?

Por eso desde aquí quiero dirigirme a nuestros representantes en el Parlament de Catalunya para plantearles la siguiente cuestión: ¿Cuándo dejaremos de estar los pacientes oncológicos tan desamparados? La peor sensación es el desconocimiento, sentir que tienes que remar siempre contracorriente, en busca de respuestas y de cualquier tipo de solución que calme tu malestar. 

Y no quiero despedirme sin pediros a vosotros, familiares, amigos, conocidos, un pequeño favor. Necesito que firméis y compartáis esta campaña.

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