Soy Melise y mi hijo padece encefalitis autoinmune. ¿Cuándo se destinarán apoyos reales a niños con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida?
Valoro mucho el esfuerzo que estás realizando por tu hijo. Así como tu hay muchas más mujeres y para mí es importante ir construyendo mayor equidad en todos los aspectos: educación, trabajo y desarrollo personal. Para mejorar su calidad de vida de tu familia existe el Sistema Nacional de Cuidados, el cual fue aprobado desde noviembre del 2020. Sin embargo es una ley que no tiene ni ojos, ni manos, nariz, ni boca, es una ley que necesita políticas públicas para beneficiar a las y los cuidadores.
El Sistema Nacional de Cuidados nos refiere al artículo 4° de la Constitución Política, el cual menciona que todos tenemos derecho a un cuidado digno. El cuidado generalmente ha sido tarea de las mujeres de manera voluntaria hacia sus familiares y hacia sus hijos, pero no deja de ser un trabajo.
El Sistema Nacional de Cuidados aboga por las dos partes; para que las personas que necesitan un cuidado reciban uno profesional, pues por mucho amor que le tengas a tu hijo, padre, madre o abuelo quizá no tienes la preparación para ello y, además, trae un desgaste muy fuerte para el cuidador o cuidadora. En la otra parte, el sistema da la opción de que el cuidador o cuidadora decida si lo quiere hacer o sino el Estado le ayude que sean atendidos, en caso de que el familiar acceda a realizar el cuidado el Estado capacitará al cuidador y le permitirá tener un ingreso por saber cuidar a otras personas.
Es un Sistema que relaciona diferentes instituciones, no es un instituto nacional de los cuidados, es hacerle ver a cada institución que forme parte, garantizando que el que cuida esté profesionalizado.
En Guanajuato el tiempo que le dedica una mujer a trabajos domésticos y familia es de siete horas mínimo a la semana, si ese trabajo no pagado se rentabiliza en un pago tendríamos un Producto Interno Bruto (PIB) nacional del 22%: ello mejora la economía de la familia y el entorno de la mujer. Mi compromiso al llegar como Diputada será hacer lo que sea posible para que avance el Sistema Nacional de Cuidados.
PreguntaSoy Melise y mi hijo padece encefalitis autoinmune. ¿Cuándo se destinarán apoyos reales a niños con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida?
Soy Melise Gutiérrez, vivo en Guadalajara, Jalisco y mi hijo Santi padece de encefalitis autoinmune, que le provoca severas alucinaciones, ataques epilépticos y mucho dolor crónico que sólo se le quita con infusión de morfina.
Todos estos padecimientos son muy difíciles de manejar para los doctores y para nosotros como familia. Sin embargo, eso no cambia por nada el amor que le tenemos.
Pero al querer tratarlo en el Centro Médico Nacional de Occidente del IMSS en julio de 2019, me topé con un desinterés y una frialdad tan cruda entre el personal que atienden a niños con enfermedades poco conocidas como la de mi hijo.
En una revisión a mi hijo en la que batallamos mucho para controlarlo, se me dijo que ya mejor lo trasladara a un hospital psiquiátrico porque “quedaría como animalito”, sin raciocinio, sin sentimientos. Así fue textual. A veces siento que se les olvida que están tratando con vidas humanas y con padres que sufrimos todo el proceso.
Por eso pregunto directamente a los y las Senadoras de México: ¿Cuándo se destinarán apoyos reales a niños con enfermedades raras y a sus familias para que puedan acceder a una mejor calidad de vida?
Lo pregunto a nombre de todos los y las niñas que como Santi, no requieren un trato con privilegios o especial, sino uno acorde al diagnóstico médico, sustentado con enfoque clínico y no con percepciones que rayan en lo discriminatorio.
Además, como madre de familia que desea buscar apoyar al ingreso del hogar me es muy difícil encontrar un empleo en el que no se me diga “nosotros te hablamos” justo después de mencionarles que tengo un hijo con encefalitis autoinmune. Sumemos la actual pandemia por covid-19 que nos puso en jaque a todos en lo económico.
Por eso pido a los políticos del Senado se me brinde una respuesta pública sobre las medidas que se están tomando para apoyarnos en materia de salud pública. No olvidemos que un país sano es un país productivo. Un país en el que se brinden herramientas para cuidar la salud de las futuras generaciones será próspero sí o sí.
Por favor, súmate y apoya esta carta. Requerimos mínimo 500 firmas como la tuya para recibir una postura de quienes deciden el rumbo de nuestro país en el Congreso de la Unión.
Gracias por leer mi caso.
Gracias por apoyar a nuestros niños con enfermedades raras.
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