Hola. Me llamo Maribel Lorente, tengo 47 años y estoy afectada por fibromialgia, fatiga crónica y síndrome de colon irritable. 

Yo, desde pequeña, siempre he tenido síntomas y me he encontrado mal. Al principio, me dijeron que tenía reuma en la sangre, pero eso se quedó parado. Un día caminando por la calle me desmayé y estuve un mes ingresada. No sabía qué era lo que me ocurría. En la primera resonancia que me hicieron, de la que me acordaré toda la vida, me dijeron que tenía un tumor en la glándula hipófisis. Me han realizado muchas pruebas y, a raíz de eso, me he quedado con algunos síntomas crónicos como la migraña. 

A mí me diagnosticaron con 19 años, pero cuando me vino lo peor de la enfermedad fue con 24 años, tenía una niña de 1 año y medio, y yo decía: “Hasta aquí he llegado”. He llegado a tomar 26 pastillas diarias y además, me dijeron que no podría coger peso nunca más, que tendría brotes cada cierto tiempo, etc. Y así estoy. 

Con la fibromialgia, si estás bien emocionalmente y no tienes problemas, quizás no te pasa tanta factura, pero en el momento en el que te surge un contratiempo, la enfermedad da la cara. Hoy en día, en el mundo en el que vivimos, el que te diga que está bien al 100% con alguna enfermedad autoinmune, es mentira. 

A nivel social ha sido lo peor. He tenido que ir al psicólogo durante mucho tiempo. Por ejemplo, muchos familiares no entienden esta enfermedad y yo les digo que lo que deberían de hacer es informarse. No entienden que me den brotes de 3 o 4 días y esté sin poder moverme. Me dicen que soy una vaga y yo me siento totalmente incomprendida. 

La fibromialgia es una enfermedad invisible, parece que estoy bien, pero en realidad tengo ganas de meterme en la cama porque no puedo más. Me siento culpable en muchas ocasiones por querer ayudar y no poder. Te crea impotencia y, en mi caso, hasta acabar desarrollando agorafobia con muchos ataques de ansiedad. 

También he pasado por una depresión post parto, muy fuerte, que me duró alrededor de un año. Fue muy duro porque el bebé se adelantaba, fueron 27 horas de parto, 2 epidurales, perdí mucha sangre, transfusiones de sangre, etc. No viví un embarazo bonito. 

Existen diferentes terapias para mejorar la situación de personas con enfermedades autoinmunes, pero yo no me las puedo permitir. La alimentación específica, los masajes y los medicamentos que no cubre la Seguridad Social son muy caros y yo tengo solo una pensión alimenticia que es de mi hijo. Estoy viviendo en la casa de mi madre y no tengo ingresos porque no puedo trabajar. ¿Así cómo pretenden que me cure? Quiero una vida digna. 

A las personas que están pasando por una situación similar a la mía, les diría una frase que siempre utilizo: “Después de la tormenta siempre llega la calma”. Si estás mal, tienes derecho a parar y ya al día siguiente, estarás mejor. Pero eso sí, aunque no puedas, inténtalo, no te hundas. 

Yo estoy muy mal, pero siempre intento estar bien para todo el mundo. Quiero que se me escuche y es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que comiencen a buscar alternativas para que las personas afectadas con enfermedades autoinmunes puedan trabajar. Por otro lado, y también muy importante, es necesario que cambien la ley y certifiquen el 33% de discapacidad para las personas con fibromialgia y su respectiva paga, para que no nos veamos huérfanos de ingresos. 

Además de la visibilización, que es muy importante, necesitaríamos de manera urgente una Unidad con médicos especialistas en este tipo de enfermedades. Deberían estar todos los especialistas unidos y crear una unidad multidisciplinar. 

Aunque el umbral del dolor suele ser alto en personas con enfermedades autoinmunes y, en mi caso, el umbral lo tengo altísimo, yo soy una persona muy positiva en todos los aspectos, pero necesitamos solventar esta situación en la mayor brevedad posible para que mejore nuestra calidad de vida. Es un Derecho y lo necesitamos ya.