Hola, somos Lucy Valencia, Carlos Alberto Albarracín, César Augusto García y Marisol Montoya Jiménez. Los cuatro somos pacientes adultos con AME, y queremos dar a conocer a la mayor cantidad de personas las dificultades que tenemos a diario debido a nuestra condición y al abandono que sentimos de parte del Estado y de las entidades prestadoras de servicios de salud en Colombia. Deseamos ser escuchados, en nombre de tantos adultos que padecen AME en el país, tanto por las autoridades como por la ciudadanía para crear conciencia sobre esta enfermedad, considerada huérfana o rara, que para nosotros los adultos no recibe la atención debida en el país. Hacemos parte  de la Fundación Atrofia Muscular Espinal de Colombia Sofia y Sara (Famecol S&S), que es la organización de pacientes que en Colombia trabaja por los afectados de enfermedades neuromusculares, especialmente la AME.

Los cuatro hemos sentido, desde nuestras experiencias diferentes, varias falencias que ocurren en Colombia y que deberían tener cambio. Por ejemplo, ocurre con frecuencia que los médicos no conocen nada sobre nuestra enfermedad, por lo que no podemos recurrir ni plantear dudas a quienes se supone que nos deberían tratar. Y cuando vamos a cita con un doctor que nos ordena varios exámenes, quien los revisa en la cita siguiente (que puede ser tres, cuatro o cinco meses después) es un médico diferente, por lo que esa cadena de atención se rompe y hay que empezar un nuevo proceso. Ahí mismo hay otra dificultad enorme: las citas con especialistas se demoran demasiado. Uno de nosotros necesitaba una cita con neurología, y sólo la pudo tener dos años después. Esa es sólo una parte de las negligencias del sistema de salud con quienes necesitamos de una atención multidisciplinar.

Por otra parte, hay muchos obstáculos para conseguir implementos y aparatología fundamentales para los pacientes con AME. Hemos tenido que recurrir en varias ocasiones a acciones de tutela para que nos den una silla de ruedas, una silla de baño o una grúa. Y como a veces ni las tutelas ni las incidencias de desacato funcionan, somos nosotros quienes terminamos comprando de nuestro dinero dicha aparatología, que es de muy alto costo, como todo lo que tiene que ver con la atención de una persona que sufre una enfermedad huérfana, como la que padecemos.  A todo eso hay que sumar que las infraestructuras de las ciudades y de los espacios públicos son deficientes e impiden que nosotros, que tenemos reducida nuestra movilidad, nos podamos desplazar como lo deberían poder hacer todos los ciudadanos. También pasa que desde las EPS se nos niegan terapias domiciliarias y las visitas médicas.

En el mundo existe un medicamento llamado Spinraza, que en otros países ha demostrado ser de mucha utilidad para los pacientes con AME. Si bien no les devuelve la capacidad de caminar, sí mejora de manera notable su calidad de vida. Nosotros queremos que pase lo mismo en Colombia. Y por eso exigimos al Invima y al Ministerio de Salud que nos garantice el acceso a ese medicamento. Hay otro llamado Risdiplam, pero el registro sanitario que permite su uso en el país es demasiado lento. Sentimos una incertidumbre por cómo vendría ese registro. Sabemos que en el Invima hay una solicitud de registro presentada por el laboratorio Roche, pero no tenemos más información. Otros países de Latinoamérica como Paraguay, Uruguay, Brasil y Argentina ya tienen el registro correspondiente. Colombia está muy quedado en comparación. Esperamos que los adultos podamos recibir ese tratamiento y así contribuir a vivir mejor sin sentir el deterioro que aumenta cada día. Sabemos que estos tratamientos no son la cura, pero sí pueden frenar el progreso de la enfermedad y eso en nuestros casos es lo que necesitamos. 

En Colombia hay mucha legislación que, en el papel, protege a los pacientes con enfermedades raras. Hay leyes, sentencias y resoluciones. Incluso hay una convención de las Naciones Unidas de Derechos Humanos de las personas con discapacidad. Pero nada de eso se cumple aquí. Nosotros nos sentimos abandonados por el Estado, porque la atención que se nos da es insuficiente. En el ámbito de Antioquia y las regiones aledañas sería muy útil que a quienes tenemos AME nos atendieran en el hospital Pablo Tobón Uribe, un centro de referencia donde nos pueden prestar una atención multidisciplinar, ya que allí conocen bien esta enfermedad. Pero eso no ocurre: debemos conformarnos con diagnósticos que nos dan médicos que no forman parte de un mismo proceso. Y eso no sólo nos afecta a nosotros, sino también a nuestras familias.

Yo, Lucy, vivo sola porque deseo independencia, pero debo pagar de mi bolsillo a una persona para que me acompañe todos los días, porque el Estado no me brinda ese servicio. Yo, César, tengo 44 años y no puedo trabajar. Soy padre de tres hijos y considero que tengo derecho a verlos crecer, a compartir con ellos. Yo, Carlos Alberto, tengo un hijo, menor de edad, que también tiene AME, de un tipo más grave que el mío. Considero que tanto a él como a mí se nos debe garantizar la dignidad y el derecho a la vida con una atención adecuada. Yo, Marisol Montoya Jiménez, soy psicóloga, tengo 24 años, y vivo con AME tipo 2. Creo que, además de los servicios médicos y de terapia, se debería prestar mucha atención al aspecto psicológico de los pacientes, que necesitamos estar más acompañados, ya que nos frustramos muy a menudo al sentir que, por no tener un tratamiento adecuado, nuestros sueños y objetivos de vida quedan en el aire.

Por todos esos motivos queremos lanzar esta campaña, conscientes de que hoy, somos solo cuatro de muchos casos similares que hay en el país. Queremos pedir al Congreso de la República, al Gobierno y a las autoridades de Salud una solución real y efectiva, que vaya más allá de sólo legislar y que sea garantía de mejora para tantas dificultades que pasamos los pacientes con enfermedades raras en Colombia. Les preguntamos: ¿están dispuestos a reunirse con nosotros para poder exponer a ustedes más en detalle nuestra situación? Respetuosamente también quisiéramos saber si es posible que nos reciban en una audiencia pública en el Congreso. De ser así, ¿qué día y en qué lugar podría llevarse a cabo ese encuentro? No queremos más respuestas en papel: queremos ser escuchados de verdad.

Todos podemos unirnos para que esta causa sea escuchada: si esta campaña recolecta 350 firmas, será presentada a los políticos para que den una respuesta en la página de Osoigo. ¿Te unes con tu firma? Te toma apenas unos segundos. Y después de hacerlo, difunde y comparte este testimonio con tus contactos y amigos de WhatsApp y redes sociales. Hagamos más visibles todos los problemas del sistema de salud que tiene Colombia y unámonos a favor de la dignidad humana, a la que todos tenemos derecho. ¡Muchas gracias!