Mi nombre es Mariví y mi niña Alba tiene un tumor cerebral meduloblastoma grupo 3 de alto riesgo metastásico. La quimio le provocó una atrofia cerebral severa y actualmente se encuentra en una situación crítica, prácticamente vegetal. 

Alba nació completamente normal, de hecho era bastante espabilada. Con un año ya hablaba muy bien y comenzó a andar con 14 meses. Sin embargo, desde ese momento ya nos pareció que algo no iba como debía. No andaba del todo bien y era muy inestable. Debido a ello le hicieron una resonancia y al día siguiente nos llamaron para decirnos que teníamos que ingresar urgentemente en el hospital de Granada ya que Alba tenía un tumor en la cabeza.

Nos trasladamos y durante la siguiente semana le hicieron otra resonancia en la médula dónde también había enfermedad. Sin hacer nada más, los oncólogos nos dijeron que se trataba de un tumor muy raro y que iban a buscar opciones a nivel nacional. Se nos trasladó al hospital Virgen del Rocío en Sevilla y entró a quirófano enseguida. Allí, los neurocirujanos, nos dijeron que había mucha enfermedad para una niña de dos años y que no había tiempo que perder, ya que el tumor en la médula estaba aprisionándola lo que pronto podía impedir que anduviera o fuera al baño por sí misma y por ello, había que empezar rápidamente con la quimioterapia.

A pesar de ser un cáncer infantil muy raro (solo hay 5 o 6 niños con este tipo cáncer al año en todo el mundo) se nos dijo que podía haber tratamiento. Entonces, Alba comenzó con altas dosis de quimioterapia intensiva y fármacos muy fuertes. En febrero, Alba terminaba la quimio y tenía que entrar al autotransplante de células madre para continuar con el tratamiento, pero distintas complicaciones le siguieron. La cosa se puso complicada, y no podían radiar a una niña tan pequeña por todo el sistema nervioso por no dejarle secuelas. Llegados este momento propusieron ponerle la quimio por la válvula de su cabeza y por la médula a través de la punción lumbar. Había muchos riesgos pero acepté, estaba desesperada y lo único que queríamos era de alguna manera quitarle la enfermedad. 

Desde aquí la situación fue a peor y Alba entró en un primer coma leve de 28 horas. A pesar de que las pruebas no señalaban nada raro, empezó a empeorar gravemente, no podía hablar ni sentarse. Tras miles de pruebas y más de tres meses en la UCI, nos confirmaron que la quimioterapia le había producido una atrofia cerebral. Su cerebro había encogido. 

En este momento los oncólogos y psicólogos nos dieron el peor pronóstico que se le puede dar a unos padres, diciéndonos que a Alba le quedaban días de vida.

Contra todo pronóstico y tras múltiples crisis, la estabilizaron y nuestra niña fue mejorando y su enfermedad siguió parada. Volvimos a casa, pero Alba desde entonces está en un estado crítico. Necesita oxígeno, tiene una sonda nasogástrica, no bebe ni come normal. Desde noviembre del año pasado Alba queda en estado vegetativo total. Y desde marzo, la atrofia sigue empeorando, está con muchos mocos y problemas respiratorios graves.  Su estado neurológico se ha deteriorado gravemente. 

Yo, totalmente desesperada, empecé a buscar soluciones en cualquier parte del mundo y encontré un tratamiento en Tailandia dónde podían hacer algo contra la atrofia. No nos garantiza una cura pero al menos mejoraría la calidad de vida de nuestra hija. Ya que lo de ahora no es vivir. Hemos ahorrado para el tratamiento, pero el problema es el viaje de quince horas. Es imposible que Alba viaje sino es en un avión medicalizado con su equipo médico. Y este tipo de avión vale 160.000 euros, cantidad que nos es imposible pagar.

Por ello, pedimos desde aquí a las Instituciones que nos ayuden de cualquier manera posible para poder conseguir el avión medicalizado y poder ofrecerle el tratamiento a nuestra hija.

Es su única oportunidad y nuestra única esperanza. 

Desde aquí pedimos la mayor difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos de corazón!