¿Cuándo se va a considerar la crema solar como un tratamiento en vez de un cosmético para las personas con albinismo que lo necesiten? ¡Es necesario que el Estado nos ayude a hacer frente a los gastos que esta supone!
Las administraciones públicas tienen la responsabilidad de garantizar la salud de los ciudadanos independientemente de su poder adquisitivo. Asimismo, son responsables de llevar a cabo las medidas que sean necesarias para que todas las herramientas de protección frente a los efectos nocivos de la radiación solar estén a disposición del conjunto de la población.
Por ello, es fundamental desarrollar políticas de salud pública para concienciar sobre los factores de riesgo, fomentar hábitos saludables, favorecer el acceso a los productos de protección y destinar más recursos a la sanidad pública para el diagnóstico temprano.
Hace un año registramos una iniciativa con las siguientes medidas:
- Instalar dispensadores de crema de protección solar de 30 FPS o superior para su distribución gratuita en espacios públicos, procurando la concienciación y prevención de quemaduras solares, cáncer de piel y otras enfermedades derivadas de la exposición solar. Los mismos estarán a disposición durante todos los días del año en parques, plazas, estaciones de transporte, centros educativos, edificios públicos y grandes eventos. Serán acompañados por folletos informativos para señalar la importancia de la protección y el correcto modo de uso.
- Considerar la crema de protección solar como un producto básico para la salud y no como un producto cosmético. Reducir el tipo impositivo del Impuesto sobre el Valor Añadido del 21% a un máximo del 10%.
- Emprender campañas de información y concienciación en centros educativos, redes sociales institucionales y espacios publicitarios para promover hábitos saludables de fotoprotección y alertar de los riesgos de una exposición prolongada a los rayos ultravioleta del sol.
- Dotar de recursos suficientes a la Atención Primaria y agilizar los mecanismos de consulta entre niveles asistenciales (con comunicación telemática, consultas de teledermatología o derivación presencial a Dermatología cuando sea preciso) prevención secundaria y detección temprana del cáncer de piel.
- Reforzar la función de equipo de protección individual EPI contra los riesgos asociados a la exposición al sol en los centros de trabajo, estableciendo el uso recomendado en base al factor de protección y garantizando que las empresas proporcionen dichos EPI a los trabajadores que se vean afectados por dichos riesgos.
Pregunta¿Cuándo se va a considerar la crema solar como un tratamiento en vez de un cosmético para las personas con albinismo que lo necesiten? ¡Es necesario que el Estado nos ayude a hacer frente a los gastos que esta supone!
Mi nombre es Marta y mi hija Iria tiene albinismo oculocutáneo. El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Se engloba y estudia dentro de las denominadas enfermedades raras, o enfermedades de baja prevalencia, ya que en el caso del albinismo lo tienen, aproximadamente, 1 de cada 17.000 personas.
En nuestro caso, Iria presenta ambas condiciones, alteración en la visión y ausencia o disminución de pigmento en la piel, pelo y ojos. Esto hace que, necesite unos cuidados especiales, que envuelven materiales concretos como gafas, ropa, carritos, crema… adaptados para ella. A pesar de las ayudas recibidas para hacer frente a los gastos extra que suponen estos cuidados, la crema solar protectora no está cubierta por el Estado.
La crema solar (que ha de ser de factor 50) es considerada como un cosmético para ellos, en vez de un tratamiento necesario. Sin embargo, se trata de su único tratamiento y su prevención ante el cáncer de piel. El hecho de que sea considerado aún como un cosmético hace que las familias tengamos que adquirir y pagar altos precios por estas cremas que son de uso diario (en el caso de Iria, quién aún es muy pequeña he de darle crema cada 2 horas) durante todo el año. Personalmente, me dejo entre 30 y 40 euros por bote, siendo esto unos 80 euros al mes. Se trata de una cantidad muy elevada de dinero que se suma a otras muchas cosas que también hemos de adquirir por nuestra cuenta. Y termina siendo algo muy necesario en el día a día que muchas familias no se pueden permitir.
No es la primera vez que reivindicamos y pedimos que esto cambie. No obstante, la respuesta siempre es la misma, está todo parado y llevamos mucho tiempo en una cola de espera que parece interminable. Esto es grave, nos encontramos en un momento en el que estamos cada vez más expuestos al sol y tenemos cada vez menos capa de ozono. Por ello, la crema solar para los albinos no es un cosmético, se trata de su salud. Y la salud de nadie debería depender en la situación económica de su familia.
Por ello, y con todo lo plasmado quiero dirigir esta petición a los representantes del Congreso de los Diputados, para pedirles por favor, que desbloqueen los trámites, nos escuchen y nos hagan caso, para que las ayudas puedan cubrir también las cremas solares, ya que ahora no cubren ni una sola parte proporcional. Esto no puede seguir así.
Por último, con estas acciones también se contribuirá a seguir visibilizando y tomando conciencia de lo que supone y conlleva el albinismo, ya que se trata de una parte de la población completamente olvidada y por ello necesitan el apoyo de todos y todas.
Agradezco desde aquí el apoyo y difusión a esta campaña. ¡Junt@s podemos!
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