Hoy vengo a contar mi experiencia conviviendo con un linfagiomamultiquístico. Empecé a sentir dolores desde que era muy pequeña, pero esos dolores el médico los achacó a un hemangioma, algo que se desvanecería con la edad. Pero no fue así, los dolores seguían, por lo que, tras nuevas visitas al hospital, a los seis años me diagnosticaron un angioma cavernoso, sin conocer la magnitud de este.

En un primer diagnóstico quisieron operarme, pero tras acudir al cirujano vascular del hospital de Alcorcón nos dijeron que no era la mejor opción. Entre tanto, pasaron los años, y el dolor crecía. Una profesora nos recomendó acudir a un médico de Granada que trabajaba en la sanidad privada. Este me reveló que el angioma que abultaba mi pierna era en realidad un linfagioma, es decir, que estaba formado principalmente por líquido linfático. Con él empecé un tratamiento que consistía en la inyección de espuma esclerosante y funcionó durante un tiempo. Pero esa época no duró.

Seguí conviviendo con un dolor que limitaba completamente mi vida. Me volví muy escéptica con respecto a todo. El hecho de sufrir esta enfermedad ya había hecho que sufriera bullying y falta de compresión por parte de profesores y alumnos en años anteriores, lo que añadido al factor adolescencia y otro cúmulo de circunstancias hizo que mis notas se resintieran, incluso llegando a repetir curso; y que no me juntara a las mejores compañías.

Ya a los 19 años, cuando los dolores llegaron a su punto álgido, decidí volver a iniciar todo el proceso médico. Pasé una época trotando entre tratamientos para el dolor crónico, resonancias y opiáceos. Con la realización de las prácticas asociadas al grado que estaba realizando, vi que, a pesar de haber comentado en la empresa las necesidades que yo tenía con respecto a mi enfermedad, ellos las ignoraban completamente. Esto me hizo pensar que posiblemente mi vida laboral podía ser siempre así, por lo que decidí solicitar la discapacidad.

Al pasar el tribunal médico, se me denegó la plaza de discapacidad porque según la asistente social mi dolor era psicológico. Traté de recurrir esta situación en FEDER, quienes me aconsejaron que mi medico me derivara a la unidad del dolor para así poder justificar este dolor, pero el doctor de turno también justificó mi dolor como psicosomático, no pudiendo yo reclamar esa discapacidad.

Mi dolor es real y mi vida se encuentra enormemente limitada debido a él. Sólo quiero que se me reconozca esta discapacidad para poder tener garantías de que en mi puesto de trabajo se respeten las necesidades y las condiciones que mi enfermedad exige. Nadie sabe la impotencia que genera que un grupo de extraños juzguen y crean conocer tu dolor mejor que tú misma.

Además, me gustaría poner de manifiesto el desconocimiento que existe, tanto en el ámbito clínico como en la sociedad sobre las enfermedades raras. Queremos visibilidad, no queremos sentirnos invisibles, extraños y minusvalorados o excluidos por ser diferentes. Y, por encima de todo, necesitamos financiación para la investigación. Yo tendré que vivir con mi dolor, pero quizá las futuras generaciones que sufran estas dolencias no tengan que hacerlo.