Mi nombre es Marta y tengo cáncer de tiroides y hemangioendotelioma epitelioide, que es un cáncer considerado una enfermedad rara. 

Empecé a tener dolores que creía que eran musculares, y cuando empezó la pandemia mi nivel de estrés aumentó mucho. Soy enfermera y tenía un cargo de responsabilidad, y creo que ese estrés fue el detonante de todo lo que vino después. Durante este periodo ese dolor comenzó a ser más concentrado y fuerte, me encontraba muy cansada, no me concentraba, tenía alteraciones digestivas… hasta que un día me noté un bulto en la clavícula.  

He tenido la suerte de que mis compañeros del hospital me ayudaron mucho a la hora de guiarme en el proceso. Mi primer diagnóstico fue a través de la mutua, me hicieron varias pruebas y vieron que había algo en la clavícula que no se sabía muy bien qué era. Paralelamente una de las doctoras que me vio, que era de medicina interna, me dijo que me hiciera una ecografía de tiroides por si tuviera relación con ese bulto. 

Yo no tenía ningún síntoma de tiroides, pero pensé que ya que estaba pues mejor me hacía esa ecografía para descartar. En la ecografía salió un nódulo sospechoso, pero como no parecía nada se centraron más en el bulto de la clavícula. 

Me operaron para quitarme la tumoración de la clavícula pero no pudieron, simplemente me extirparon el único trozo que era menos arriesgado quitar. Gracias a ello pudieron hacer una biopsia y así fue como me detectaron ese cáncer raro. 

Con este diagnóstico me derivaron a la Seguridad Social. Me hicieron más pruebas y vieron que este mismo tumor lo tenía en el hígado y en los pulmones. Este cáncer es de bajo grado, de crecimiento lento y es un cáncer vascular raro. Están controlando que la enfermedad esté estable, que de momento lo está. Lo único que pueden hacer es tratar el dolor que me produce el tumor de la clavícula. El problema es que para este cáncer tanto la cirugía como la radioterapia se consideran prácticas de riesgo. 

Una vez que el dolor, más o menos, estaba controlado volvimos al tema de la tiroides. Me hicieron una ecografía y el propio ecógrafo ya me dijo que seguramente el nódulo era maligno. La biopsia confirmó el diagnóstico, así que me operaron. Me hicieron una tiroidectomía total. También vieron que el ganglio centinela estaba afectado y me quitaron 5 ganglios más, de los cuales tres también estaban afectados. 

Posteriormente, en el control que me hicieron decidieron hacer una primera ronda de yodo radiactivo, que es para acabar con cualquier célula tiroidea que hubiera quedado suelta. Esto es para prevenir una posible recaída. Ahora mismo, el marcador de la tiroglobulina me sigue saliendo elevado, así que estoy pendiente de una segunda tanda de yodo radiactivo. 

Creo que es fundamental que la investigación del cáncer sea fomentada y financiada por las instituciones públicas. Por otro lado, los que tenemos enfermedades raras nos sentimos un poco “colgados”. En España relativo a mi enfermedad no he encontrado nada. De hecho la información que tengo es de una fundación de Estados Unidos y de Reino Unido. Por eso mismo decidí hacer mi página de Facebook y de Instagram porque toda la información está en inglés y no todo el mundo lo entenderá. 

Me gustaría que el Parlamento de Cataluña invirtiera más dinero en la investigación del cáncer, ya no solo de los que yo sufro sino de todo tipo de cáncer en general.