El más pequeño de la familia tienen nombre propio y se llama Pedro. Un milagro que contra todo pronóstico llegó a este mundo con vida, luchó nueve meses en mi vientre por sobrevivir, y a día de hoy, con 5 meses, sigue rompiendo las estadísticas de su diagnóstico con la más bonita de las sonrisas. 

Pedro es un niño feliz. Lo demuestra cada día aunque su cuerpo conviva con una enfermedad minoritaria, el síndrome de Prune-Belly, que le provoca problemas urinarios, carencia de pared abdominal y pies equino-varos (torcidos). Una enfermedad cuyo pronóstico no es alentador, solo el 10% de los embarazos sale adelante, y de ese porcentaje, el 50% no supera los dos años de vida.

Sí, las estadísticas parecen jugar en nuestra contra, pero si algo nos han enseñado Pedro y Dios, es que el diagnóstico no es pronóstico, que los milagros existen y que como padres, vamos hacer todo los posible para mejorar la calidad de vida de nuestro hijo.

Es por este motivo que lanzamos esta petición. Los médicos que atienden a Pedro, son los mejores en su especialidad, pero ante una enfermedad minoritaria, necesitamos que el conocimiento entre hospitales se comparta para mejorar ese diagnóstico con prevención, y aplicando las técnicas más eficientes y menos invasivas ante una posible cirugía. 

Este circuito de alianzas entre centros hospitalarios de España, con redes europeas, empresas y centros de investigación ya existe en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con la Red Únicas. Un proyecto que busca mejorar la atención a niños y adolescentes con enfermedades minoritarias complejas, y del que debería formar parte al menos un hospital referente en cada Comunidad Autónoma por una igualdad sanitaria justa. ¿Qué centro hospitalario de la Comunidad de Madrid forma parte de este proyecto? 

Solo quienes vivimos la incertidumbre y la soledad de un pronóstico incierto, entendemos que cada día de vida es un regalo por el que dar gracias y disfrutar, pero también cargamos con el peso con un agotamiento mental y físico que no nos deja descansar, aunque queramos seguir con nuestra rutina habitual.

Esa “normalidad”, se frena bruscamente como un golpe seco cada vez que acudimos al hospital. No siempre son malas noticias, la mejora o estabilidad de los resultados de Pedro es un gran triunfo, pero en este último año, yo he llorado más que nunca. 

Durante el embarazo, se veía que la vejiga de nuestro bebé crecía por días llegando a ocupar la mayor parte del tronco. La orina no tenía salida al exterior, se acumulaba, “tiene mega vejiga, una malformación incompatible con la vida. Los bebés no suelen sobrevivir al primer trimestre” porque su crecimiento puede causar fallo cardíaco. 

Ante esta situación, se nos ofreció la posibilidad de abortar, o realizar una operación intrauterina con dos opciones a elegir bajo nuestra responsabilidad. 

Mi cara era el reflejo de mi alma, estaba descompuesta, la situación me sobrepasaba, me desplome psicológicamente hasta el punto de entrar en depresión. Pero una cosa teníamos clara, y es que íbamos hacer todo lo posible por traer a Pedro a este mundo y la decisión no iba a ser de los médicos, sino de Dios. 

Todavía recuerdo con emoción las palabras de la doctora que nos acompañó, “si vosotros lucháis, nosotros luchamos con vosotros”, y las opciones de la intervención se pusieron sobre la mesa, bien, colocar al bebé una sonda vesical para liberar la vejiga, o eliminar la membrana que impedía la salida de la orina… Pero, la lucha de nuestro guerrero y la decisión de Dios iban posponiendo la cirugía. Semana a semana, siempre se veía líquido cuando no era lo habitual en estos casos… y conseguimos ver en directo como nuestro pequeño orinaba en una ecografía. Así la vejiga crecía y decrecía, hasta que estuvo estable, y el derrame en el corazón desapareció. Todo estaba siendo un milagro de las oraciones que nos llegaban de familiares, amigos e incluso gente que conocíamos, de todas la partes del mundo: Estonia, Manchester, Finlandia, Austria, EE.UU, Rusia, Japón….

Un nuevo golpe nos sacudió cuando nos dijeron que Pedro no había desarrollado una pierna, duro sí, pero eso no ponía en riesgo la vida de nuestro pequeño. El 4 de julio de 2024, el parto más maravilloso y emocionante se produjo, por fin nos conocimos y teníamos la oportunidad de bautizarle. Sin embargo, en ese trasiego de especialistas que veían a Pedro, nadie nos decía en concreto cuál era su diagnóstico hasta que decidí preguntarlo. “Vuestro hijo es un enfermo crónico terminal, no tiene musculatura abdominal, y presenta insuficiencia renal, reflujo en la orina, su vejiga nunca está vacía. Hay que mantener sus riñones como los tiene y evitar infecciones de orina. Tú hijo tiene el síndrome de Prune-Belly”

Sola en la habitación, me quede en shock. No entendía nada porque las pruebas genéticas dieron negativo y lo que había leído sobre el síndrome, me hicieron ponerme en lo peor. Asi que buscando información en internet, conseguí encontrar un caso en Madrid con el mismo diagnóstico de Pedro, un niño de 16 años cuya madre es un Ángel que me ha mandado Dios para guiarme, y para la que solo tengo palabras de agradecimiento.

En este tiempo, hemos aprendido que cada caso es único, que el mayor número de registrados se encuentra en EE.UU, y que somos las familias las que acabamos orientando a los médicos en este tipo de enfermedades minoritarias sobre las pruebas a realizar. Por eso la necesidad de que esta alianza hospitalaria de Red Únicas, llegue a todas las comunidades autónomas para tejer red de apoyo, y mejorar la calidad de vida de miles de pacientes 

Nosotros como padres no somos admirables, solo luchamos por la vida de nuestro hijo para que sea él el quien se ponga sus propios límites con su salud no perfecta. 

Por este pedacito de cielo en la tierra, este milagro de Dios, y el bien sanitario de tantos otros niños, ¿nos ayudas a ser escuchados con tú apoyo y difusión a esta petición?