En 2006 me diagnosticaron hipertensión intracraneal benigna y empezó un ‘calvario’ médico que se prolonga hasta el día de hoy, cuando me estoy recuperando de mi tercera operación quirúrgica. Todo empezó cuando yo tenía 36 años. De repente un día me salía un líquido por la nariz -liquido cefalorraquideo- y tenía muchísimos dolores de cabeza intensos. 

Iba a Urgencias me examinaban y me mandaban para casa hasta que me descubrieron esta enfermedad rara que tiene similitudes en su tratamiento con la hidrocefalia que sufren algunos niños. Mi primera operación fue entonces y llegó a tiempo para poder evitar quedarme ciega. Me pusieron una válvula lumboperitoneal.

Años más tarde me operaron de nuevo para instalarme una válvula ventriculoperitoneal. Los médicos siempre me dijeron que podía hacer una vida “normal” pero lo cierto es que los efectos de esta enfermedad tan desconocida son muy incapacitantes y dificultan realizar esa vida normal que quiero hacer. Los dolores de cabeza son prácticamente continuos.

El último episodio ha llegado hace unos meses cuando me tuvieron que operar de nuevo de la misma válvula porque no estaba funcionando correctamente. Actualmente sigo de baja hasta que mi médico considere que puedo estar preparada para volver a trabajar. 

Tengo asumida mi enfermedad pero es muy frustrante que al ser tan desconocida nos sintamos tan abandonados. Tengo reconocida una discapacidad del 34% pero esto no me da derecho a ningún tipo de ayuda y en estos momento sólo estoy cobrando lo que me corresponde por mi baja médica.

Quiero contar mi experiencia aquí para que se hable de esta enfermedad rara pero que existe. Sólo hablando de ella podremos conseguir más visibilidad y conseguir que nuestra atención mejore. Por eso os pido vuestro apoyo firmando y difundiendo esta petición para conseguir respuestas. Gracias.