Me llamo Anna y junto con mi familia vivimos en Catalunya. Hace un tiempo, Mar, mi hija mayor, se encontraba bien. Un sábado, se levantó y vomitó. Volvió a dormir y no se despertó hasta el mediodía. Aun así, una vez levantada, estaba bien. El domingo lo pasó bien, el lunes también, pero el martes, cuando la recogí del colegio, nos fuimos a la playa y aunque allí estuvo fenomenal, volviendo a casa se dio un pequeño golpe y no dejaba de llorar. A mí me parecía que se le había podido dislocar el brazo, ya que no se movía y ya le pasó una vez. Durante el trayecto en coche tuvimos que parar para que vomitara; estaba muy flojita. Al ver su debilidad, consideramos llevarla al médico. Allí, la exploraron y consideraron que a lo mejor podía tratarse de los efectos de dos vacunas que le habían puesto unos días antes. También se percataron de que tenía una infección en el oído. Nos recetaron medicamentos y nos dijeron que volviéramos a casa, pero consideramos que teníamos que acudir a urgencias igualmente.

Cuando entramos, Mar estaba durmiendo. Nos derivaron a pediatría y allí, insistieron en que la despertáramos para poderla explorar. Ella no quería, tampoco quería hablar una vez despierta, ni caminar ni correr. No podía. Nos hicieron un seguido de preguntas protocolarias y después le practicaron una analítica que repitieron hasta tres veces para comprobar que se confirmaba la alteración en los resultados. Una vez realizadas las pruebas en cuestión, nos informaron de que le harían un TAC craneal, pero igualmente no nos explicaban lo que estaba pasando. Por aquel entonces yo estaba embarazada, así que entró mi marido con ella. Mientras esperaba, recurrí a una enfermera para que esclareciera un poco lo que le estaba pasando a mi hija y lo que le estaban haciendo. Ella me indicó que le hacían la prueba en cuestión para asegurarse de que no había una hemorragia cerebral.

Una vez hecho el TAC, los médicos nos informaron que derivaban a Mar al hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ya que le habían detectado una anemia muy fuerte. Esta noticia nos asustó mucho; asociábamos este hospital con los peores pronósticos y a la vez no teníamos información clara de lo que le estaba pasando a nuestra hija, así que nos plantamos. Pedimos que por favor nos explicaran lo que estaba pasando y nos indicaron que había un 90% de posibilidades de que la afección de nuestra hija tuviera que ver con los leucocitos. En aquel momento nos quedamos bastante igual, no teníamos claro a qué se referían. Aun así, durante el trayecto en ambulancia, me dio tiempo de pensar que a lo mejor se trataba de leucemia.

Cuando entramos en el hospital fue un caos. Yo entré con Mar, nos pusieron en una sala con bastantes profesionales sanitarios que la exploraban y le hacían transfusiones de sangre, de plaquetas, etc. A mí me atendió la ginecóloga para ver que el bebé estaba bien y para poderme suministrar tranquilizantes. Yo no tenía ni idea, pero algo me decía que se trataba de un cáncer. La mañana siguiente, a las 10 h, nos informaron que efectivamente Mar padece leucemia y a las 12 h ya estaba recibiendo la primera quimioterapia. La ingresaron, no pudimos pasar por casa ni hacer nada. Fueron nuestras madres quien nos hizo el traslado de algunos objetos personales. Este primer ingresó se alargó un mes, pero ya nos informaron de que el proceso de enfermedad sería largo; en principio, nos dijeron que tendríamos que pasar ocho o nueve meses en Barcelona. En el hospital solo se podía quedar una persona, así que de entrada fui al piso de una familiar a dormir, ya que los alojamientos que ofrecen las asociaciones cercanas estaban llenos. Después, nos ofrecieron una habitación donde pudimos estar por tres semanas. Finalmente, después de este mes, pudimos acudir a los alojamientos compartidos mencionados.

Mar recibió cuatro ciclos de quimioterapia más. Los tres primeros fueron bastante llevaderos, pero durante el cuarto hubo algunas complicaciones que conllevaron ingresos hospitalarios. También durante el intervalo de tiempo entre el tercero y el cuarto ciclo, tuvimos a nuestro bebé. En estos momentos, Mar está recibiendo quimioterapia de mantenimiento. Durante seis meses, hace tratamiento cada 15 días. Aun así, le están moldeando la medicación y la regularidad de las sesiones según las afecciones, las defensas, etc. Nuestra hija también toma quimioterapia oral.

El proceso de enfermedad que hemos vivido hasta el momento nos ha hecho percatar de algunas carencias relacionadas con la relación entre el contexto de enfermedad de larga duración y las instituciones. Como ya hemos planteado, nosotros tuvimos que trasladarnos a Barcelona estando nuestra casa a dos horas de distancia de un día para otro. Tuvimos que dejar de trabajar y llegamos sin saber ni dónde dormir. Si no hubiera sido por las asociaciones, que nos ayudaron en este sentido, nos hubiéramos quedado completamente desamparados. Es verdad que a nivel público se nos proporciona una ayuda económica de 28 euros al día, pero todavía no la hemos cobrado y pensamos que para nada esta es una solución para hacer frente a la logística de buscar, rápidamente, un piso asequible para alquilar en Barcelona que se encuentre cerca del hospital en concreto. Tampoco es suficiente para pagar un alquiler en Barcelona. En este sentido, considero que se debería de revisar el acompañamiento que se da a las familias o acompañantes de pacientes de enfermedades que tienen que pasar temporadas largas lejos de su casa y sin poder trabajar.

No nos podemos quejar, en cambio, de la atención recibida por parte de todo el personal sanitario de los hospitales dónde han tratado a Mar; hay grandes profesionales. Aun así, sí que queremos destacar la necesidad que hay de reforzar el servicio de acompañamiento psicológico destinado tanto a pacientes como a acompañantes o a familiares. Yo he recibido soporte psicooncológico por parte del hospital dos veces en ocho meses. El contexto de enfermedad es muy difícil de conllevar ya desde el momento en que empiezan las pruebas diagnósticas, y consideramos que es un factor imprescindible poder hacer frente a la situación en un estado anímico correcto. Para conseguirlo, necesitamos del asesoramiento de profesionales, ya que la propia enfermedad de nuestra hija y todo lo que la rodea ha sido una revolución de cotidianidad y de sentimientos severa.

También quiero destacar la dificultad que supone gestionar los temas burocráticos relacionados con la enfermedad. Después de ocho meses de estar enferma, a nuestra hija le reconocieron grado de discapacidad y nos mandaron los papeles para poder empezar con los trámites para pedir la invalidez. Los trámites en cuestión, suponen tener que desplazarnos constantemente a diferentes sitios como la Seguridad Social, al Ayuntamiento, a Hacienda, etc. Considero que toda esta gestión se debería de hacer automáticamente desde el hospital, ya que es un trabajo puramente administrativo y nosotros ya tenemos suficiente con la gestión de la situación que tenemos en casa. 

Es por todo lo planteado por lo que nos dirigimos a los políticos del Parlament de Catalunya, puesto que son quienes nos representan. Para que lean nuestro testigo, puedan empatizar y tengan presente como vivimos el proceso en primera persona. Resumimos la iniciativa en una pregunta (¿Por qué no se revisan las ayudas económicas disponibles y se personalizan según los casos?), pero nos gustaría obtener respuesta de todo lo presentado. Finalmente, queremos destacar la importancia de que se mejore la inversión destinada a la investigación de la leucemia y del cáncer infantil; es primordial que familias como la nuestra, dejen de sufrir tanto; los niños y niñas no merecen estar en esta situación.