Mi hija Lisa tiene síndrome de Dravet. ¿Cuándo destinarán más recursos para mejorar las vidas de los niños como ella?
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la administración debe tomar la iniciativa en investigación y en recursos para apoyar y visibilizar esa enfermedad
12.04.2022
Buenos días Mariana,
gracias por escribir. En mi caso no soy diputada en el Parlament (aunque voy a contactar con algún colega para informarle de vuestro caso) pero te agradezco que me traslades vuestro caso ya que desconocía el Síndrome de Dravet, cosa que significa que hace falta muchísima inversión en investigación pero también en dar a conocer a la sociedad acerca de esta enfermedad. Esperamos que después de la tensión que ha generado la COVID al sistema sanitario y educativo la Administración coja otra vez la iniciativa para aumentar recursos y visibilidad para estas dolencias. No puede haber excusas
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Pregunta
Mi hija Lisa tiene síndrome de Dravet. ¿Cuándo destinarán más recursos para mejorar las vidas de los niños como ella?
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Mi nombre es Mariana y soy madre de Lisa, una niña cariñosa, despierta y vivaz de 8 años, diagnosticada con Síndrome de Dravet y Autismo.
Lisa empezó a tener convulsiones a los 4 meses de edad. Después de un gran número de pruebas, fue a los 2 años y medio cuando le diagnosticaron el Síndrome de Dravet – también conocido como Epilepsio Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI) – una enfermedad que se caracteriza por la presencia de convulsiones. Desde ese momento, la Sanidad Pública nos ha proporcionado los tratamientos de Lisa, pero el Síndrome de Dravet sigue siendo una enfermedad catalogada como “rara” de cual todavía hay mucho por investigar.
Al igual que en la Sanidad, en la escuela y en nuestra casa, Lisa se encuentra en un ambiente adaptado a ella. Sin embargo, la sociedad actual sigue sin estar adaptada a las personas con Síndrome de Dravet, y no se introducen medidas para facilitarles la vida. Ahora ella es una niña, pero me preocupa cómo pueda afectarle en un futuro.
Lisa tiene una gran capacidad de comprensión visual, al igual que muchas de las personas con autismo o el Síndrome de Dravet. Por ejemplo, comprende de gran forma los Pictogramas, reconociendo el significado de palabras en ellos. Es por eso que consideramos que la inclusión de ellos en muchos de los carteles de las ciudades podrían mejorar las vidas de mucha gente como ella.
Además, actualmente, Lisa asiste a una escuela de Educación Especial, donde hay unos excelentes profesionales, pero donde no llegan suficientes recursos. La educación es buena, pero creemos que no se están destinando suficientes fondos para la correcta educación y desarrollo de estos niños. Por supuesto, con la actual situación del COVID-19, muchas de las actividades rutinarias de Lisa han quedado reducidas.
Es por esto que, siendo de Barcelona, me dirijo a los diputados del Parlament de Catalunya, para que tengan en cuenta la situación de muchas familias, y destinen más recursos para mejorar la vida de los niños con el Síndrome de Dravet.
