Hola, soy Marta, mamá de dos príncipes azules: Alex y Jon. 

La realidad de Jon es la de un niño de seis años con Trastorno del Espectro Autista, una realidad que marca nuestro día a día y ante la que afortunadamente hay avances, pero también retrocesos. 

El autismo es una discapacidad no visible físicamente, por lo que al ser mucho menos evidente, toca dar más visibilidad para poder reconocerlo. Los padres siempre nos sentimos juzgados ya que, cuando tienes algún recurso que utilizas, hay personas que te hacen sentir que te estás aprovechando. Te dicen incluso que ven que no le pasa nada. 

En las administraciones siguen sin entender los avances propios de una persona con autismo. No es una enfermedad, no es algo que tenga cura. Sí que, cuando van mejorando o empeorando en algunos aspectos, no saben cómo valorar estas mejorías o empeoramientos. No adaptan los test ni las pruebas a la edad para valorar los grados de la discapacidad, hay niños a los que incluso se lo acaban quitando. 

Esto tiene una importancia fundamental. Considero que no se puede hacer una valoración de la discapacidad solamente hablando con ellos y viéndolos durante media hora cada cuatro años, decidiendo solo con eso en vez de escuchar y valorar lo que explica su cuidadora o, incluso, solicitar más informes médicos. Que Jon pueda hablar no significa que esté mejor que antes. 

La Seguridad Social no cubre las terapias, ellos te dan el diagnóstico pero no lo cubren. Jon va a cumplir siete años, ya habla pero en otros aspectos no ha avanzado tantos. Si tiene dolor y no es visible, si es un dolor interno, muchas veces no lo manifiesta. Fue incapaz de decirnos que le pasaba algo cuando tuvo una intensa infección en las anginas. 

He mandado un escrito al Sindic de Greuges diciendo que me había sentido maltratada en la valoración del grado de discapacidad de Jon. Le siguen haciendo los mismos test y pruebas que cuando empezó. 

Por eso reclamo que la valoración cambie, que se actualicen los métodos y que se visibilice más por parte de las administraciones públicas lo que es el autismo. Que la ciudadanía conozca cómo puede interactuar con estas personas, saber lo que necesitan y no sea todo un muro infranqueable. 

Estoy segura de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!