¡Hola!, me llamo Miriam y tengo una enfermedad crónica llamada miastenia gravis. Junto a una amiga creamos el proyecto ¿Me he tomado la pastilla?, donde pretendemos crear una comunidad de apoyo mutuo para otras personas afectadas por estas y otras enfermedades que mucha gente desconoce. El proyecto es una especie de bitácora conjunta en la que a través de nuestra cuenta de Instagram y nuestro blog contamos con algo de humor cómo son nuestras vidas tras ser diagnosticadas. Estamos abiertas a escuchar y contar con la ayuda de otras personas con enfermedades crónicas.

Nació como un espacio común en el que poder mostrar el día a día de nuestras enfermedades. Está siendo  muy enriquecedor compartir nuestras experiencias y el feedback que recibimos nos ayuda a seguir adelante. Os contamos de forma un poco más concreta quiénes somos y por qué estamos aquí. 

Yo soy Miriam y actualmente estoy estudiando un grado de Educación Social. En 2012 tuve un accidente escalando: me quedé sin fuerza en un brazo y me caí. Tibia y peroné rotas fue el primer resultado. También fue el primer indicio de que algo iba mal. Después de la operación sufrí una crisis miasténica con fallo respiratorio que me mantuvo cinco semanas en la UCI. Ahí llegó el diagnóstico de la miastenia gravis. 

Se trata una enfermedad autoinmune que afecta a los músculos voluntarios (estos son todos aquellos que podemos controlar) y los debilita llegando a producir múltiples síntomas que varían según cada persona. Desde el debilitamiento de los músculos faciales, de las extremidades, de los párpados. En mi caso, por ejemplo, desde mi última recaída tengo muy afectada la zona del cuello y la garganta, lo que afecta a mis cuerdas vocales y me deja en ocasiones prácticamente sin voz. 

Cualquier parte de nuestra musculatura puede verse afectada de forma progresiva, lo que puede hacer que la miastenia se convierta en una enfermedad incapacitante durante cortos periodos de tiempo. Además, su diagnóstico es muy complicado y suele demorarse al confundirse con otras enfermedades que provocan también debilidad muscular. No hay cura definitiva, pero los tratamientos farmacológicos pueden llegar a controlar los síntomas, dependiendo del caso. En mi caso, además del tratamiento tengo que acudir cada 15 días al hospital. 

Actualmente tengo reconocida la incapacidad permanente para mi profesión habitual pero sigo teniendo muchas ganas de volver a trabajar y me estoy formando para ello. Nos inquieta que las personas con enfermedades crónicas como las nuestras -en las que no siempre podemos estar al 100% por cuestiones de salud que no podemos preveer- puedan llegar a sentirse/sentirnos excluidas de la sociedad. Lo tenemos mucho más difícil en el mercado laboral y estamos en riesgo de sufrir discriminación. 

En 2021, con el teletrabajo muy extendido en varios sectores, nos gustaría que hubiera más políticas efectivas para evitar la discriminación laboral que muchas personas sufren por motivos de salud. Ahora que nuestros políticos están de campaña en la Comunidad de Madrid, queremos preguntarles qué harán para promover la inclusión laboral adaptada para las personas con enfermedades como las nuestras. Es necesario que se facilite una verdadera comprensión y adaptación de los enferm@s crónicos a los puestos de trabajo.

Contamos con vuestra ayuda para visibilizar esta campaña que pretende que la discriminación laboral por motivos de salud sea cosa del pasado. Apoya y difunde para que seamos escuchadas.