Me llamo Mélani, soy ilustradora y escritora, tengo 11 novelas publicadas y he participado en una antología de historias sobrenaturales cuyos beneficios van en parte para la Asociación D'Genes, una entidad que trabaja por y para las enfermedades raras, y de la que formo parte al convivir con el síndrome de Ehlers-Danlos. Esta es una enfermedad poco frecuente que escondía en mi intimidad, hasta que me di cuenta de la importancia de darla a conocer para evitar a otras personas el sufrimiento médico que yo pasé durante años.

Desde el primer síntoma que tuve hace 14 años, cuando un dolor continuo en la pierna me impedía caminar, los diagnósticos médicos se han basado en etiquetas de vaga, hipocondríaca, aprensiva, que si tenía ansiedad, problemas psiquiátricos... incluso me obligaron a ir durante un año a un psicólogo que finalmente determinó que mis dolencias no eran mentales, porque la verdad era mucho más simple que todo eso.

Cuando mi pierna temblaba, le daban espasmos, era porque tenía otras dolencias que yo no sentía por el Ehlers-Danlos. Ya fuese un esguince o una tendinitis en la ingle, que no se habían molestado en investigar, y que se hubiesen solucionado con unos meses de rehabilitación y no acudiendo al psicólogo cuando sabían que estaba a la espera del resultado de unas pruebas genéticas que podían determinar mi sintomatología.

Es por ello que lanzo esta petición, para que futuras generaciones puedan ser diagnosticadas y no tengan que pasar por este calvario de sentir que sus dolencias son inventivas de su cabeza, que se sientan culpables porque el dolor es más fuerte que ellos y acaben padeciendo ataques de ansiedad ante la sentencia de que es una cuestión psicológica, como dicen en una primera visita médica. Necesitamos que los sanitarios escuchen más a sus pacientes para conocer la verdadera causa de sus dolores, esos que les condicionan para llevar una vida relativamente normal.

En mi caso, sufro parálisis o temblores en la pierna, por problemas de cicatrización he tenido que operarme tres veces la nariz ( tras la primera operación por problemas respiratorios, se me disolvió el tabique, me desapareció el cartílago porque no soldó bien y en las dos siguientes se me produjeron queloides, ya que los médicos restaron importancia a este síndrome), además, para mí un simple tropezón puede producirme un esguince o una neuritis, incluso una mala postura al dormir me ha llegado a desplazar una vértebra o me ha sacado brazo fuera de su sitio. 

Esto es vivir con Ehlers-Danlos: hiperlaxitud, dolor en las articulaciones, dislocaciones frecuentes, problemas de cicatrización… La única sintomatología que no cumplo es que mi piel no llega a ser frágil como en la mayoría de los casos. 

Sin embargo, y a pesar de todas las evidencias, para la sanidad sigo sin padecer el síndrome porque los resultados genéticos están clasificados de “inciertos”, y sigo a la espera de su repetición que puede llegar a tardar meses o incluso el año. 

Así con 35 años, actúo como una viejita para evitar hacerme daño. Porque sé cómo estoy ahora, pero no dentro de una hora, y el simple hecho de tener que acudir al médico para que vuelva a tacharme de hipocondriaca me da miedo. Llegué a creérmelo y acabé pensando que lo que tenía era un cuerpo flojo, me avergonzaba de mi misma, y no quería contárselo a nadie para no preocupar. Pero, ¿y si cuando trabajase de cara al público me fallasen las piernas, o el dolor fuese tan intenso que me impidiese moverme? El brazo y las cervicales también comenzaban a resentirse, esa cumbre de dolor emocional hizo que acudiese a una psicóloga que me hizo ver la realidad: lo que tenía mi subconsciente era un trauma causado por médicos. Su consejo de buscar a más personas como yo, me ayudó mucho emocionalmente, conocí que este calvario no lo había pasado yo sola, ellos me comprendían, y eso cambió mi vida.

Ahora me he dado cuenta que tengo que empezar a cuidarme, a velar por mí y a luchar hasta hacer el suficiente ruido para que esto salga a la luz. Mostrar las batallas que he estado pasando para visibilizar que hay médicos que, por desconocimiento, se equivocan en las cosas que te dicen. Y lo más importante es conocerse, confiar en uno mismo y seguir luchando hasta el final sin rendirse.