Mi nombre es Melissa y mi hijo Iker tiene neurofibromatosis, una enfermedad poco frecuente que nos ha hecho ver lo más difícil de la vida y que, sin embargo, no nos ha quitado las fuerzas para luchar.

Las principales señales que tuvimos fueron unas manchas que le salieron en la piel a Iker. Pensamos que era algo normal porque yo también las tenía, sin saber de la existencia de la neurofibromatosis. Cuando aún no llegaba a los 2 años, mi Iker tuvo un episodio convulsivo 4 veces en menos de 15 minutos. Fuimos al Hospital del Sur (Tenerife), pero nos dijeron que no veían nada. Así, fuimos evacuado en ambulancia para derivarnos a otro hospital y poder hacerle pruebas a Iker.

Muchos médicos lo vieron. Salían y entraban de su sala. Les sacaban fotos a las manchas de su piel y trataban de dar con el diagnóstico. Tuvieron que hacerle muchos exámenes, pero siempre lo tuvieron en sospecha ya que son con análisis genéticos con los que se confirma esta enfermedad.

Desde ese momento vimos muchos cambios en Iker. Recién a los 2 años pudo empezar a andar, no hablaba, pero sí se reía. Poco a poco nos dimos cuenta de actitudes poco típicas en él: jugaba solo, se enfadaba, frustraba y se autolesionaba muy fuerte. A sus 4 años, con todos estos signos encima, le hicieron la prueba genética y se confirmó la neurofibromatosis.

Lo más difícil que nos ha tocado vivir con Iker es que su enfermedad ha traído consigo otras situaciones. Tiene un cuadro de TEA severo, TDAH, gliomas en los ojos y un neurofibroma en la cabeza, lo que le causa la epilepsia y hace que a veces pierda el equilibrio. Verlo luchar, día a día, es muy duro.

Esto se agrava cuando estás en un lugar donde no conocen de esta enfermedad. No saben por dónde empezar la atención y te dan cita cada año. En otros lugares, como Barcelona, las revisiones son cada 3 meses y las pruebas que a Iker le han hecho allí, nunca las ha recibido en nuestra comunidad.

Para poder resarcir esta inequidad del acceso a la salud, necesitamos de centros médicos con buen reconocimiento en enfermedad raras. Deben dar a conocer que hay hospitales de referencias y poder ofrecer el traslado que familias, como la mía, pueden estar esperando.

Yo cuento nuestra historia porque sé que hay muchas personas que necesitan ayuda y espero que con la que vivo puedo ayudar a otras familias y poder formar un grupo de apoyo entre nosotras.

Quiero que a través de esta campaña se conozca lo que vivimos y la necesidad de más información y más ayuda que todos y todas tenemos. ¿Por qué hay personas que cuando sufren de neurofibromatosis le niegan el traslado a un hospital especializado? Deben ayudarnos y no negarnos la única esperanza que tenemos.

Junto a Osoigo, me he propuesto visibilizar esta enfermedad y buscar ayuda para las pacientes que lo necesitan. Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.