El motor de mi vida tiene 4 años y medio, una niña maravillosa, risueña que desprende pura energía… así es Arya, tremenda. Una bailonga y un trasto revolucionario sin ningún tipo de maldad, quien nos enseña cada día el yin y el yang de tener un cromosoma más.

En otras palabras, el saber apreciar la felicidad de cada logro conseguido, y la obligatoriedad de tener que estar luchando constantemente por sus derechos y su inclusión social. Un término moralmente aceptado, pero que la sociedad rechaza por miedo al no comprenderlo, ni saber cómo empatizar. 

Es por este motivo que lanzo esta petición, para que desde el sistema educativo se inicie este cambio de mentalidad sobre la diversidad y la discapacidad. Tan sencillo como la posibilidad de realizar proyectos, dar charlas o pequeñas formaciones a padres, alumnos y sobre todo docentes. Ellos/as son principalmente quienes pasan mayor tiempo con los niños/as, y sin embargo, no tiene una base en materia de inclusión, no conocen la variedad de diagnósticos que pueden presentar sus alumnos/as, ni su gestión. "No sé cómo hacerlo", me han llegado a decir un tutor, y ante eso, no hay recriminación ninguna, sino ayuda, siendo las familias las primeras en ofrecer apoyos porque nos gusta trabajar en equipo a favor del alumnado. 

Tan fácil como conocer pequeñas pautas básicas que pueden darse en la neurodivergencia. Trabajar tiempos de espera, la autorregulación en una crisis, o incidir más la inteligencia emocional que en la intelectual. Hay condiciones como el síndrome de down, que trabajadas desde las emociones, consiguen mejores resultados. 

Iniciativas, que además servirían para romper con muchos de los estereotipos y bulos que existen sobre la discapacidad, y que provoca que familias y niños/as acaben siendo aislados del conjunto de la sociedad.

En el caso de Arya, sus rasgos físicos parecen inducir a los adultos al paternalismo, y no, ella es una más a la que tratar igual. Los comentarios de “pobrecita”, o el hecho de que se sorprendan porque ande, corra o hable, son muy hirientes tanto para ella como para mí como madre, porque anteponen su condición a su persona. Esos comportamientos, los copian los menores, y hacen que las personas con síndrome de Down sean tratadas como eternos a niños/as aunque tengan 30 años y sean totalmente independientes.

Así, el poder desarrollar una sociedad inclusiva es verdaderamente sencillo si se tiene interés en saber. Es cuestión de voluntad, y se puede hacer desde ofreciendo un espacio a los padres para dar a conocer su condición, a organizar actividades en los días en los que se conmemora su visibilidad, u otros. Las familias, somos las primeras que nos ofrecemos a ello, a que nos pregunten cualquier duda, porque buscamos alcanzar el día en el que no tengamos que estar enfadados por vivir situaciones incómodas, luchar por esos derechos, o estar en guerra constante porque nos sentimos incomprendidos, con falta de apoyo.

El camino de la discapacidad es un recorrido muy solitario. Casi nadie encuentra una mano que le guie a nivel psicológico, social y muchos menos burocrático. La mayoría de las veces las familias nos enteramos de las cosas por el boca a boca, o por iniciativa propia de ponerse a estudiar reglamentos o leyes para combatir la vulneración de nuestros hijos, porque juegan con la desinformación, y el agotamiento moral de vivir esta atípica maternidad. 

El inicio es duro, muy duro, porque como madre eres la primera que tiene que asumir esta nueva realidad. Que ese bebé tan deseado dista del que habías imaginado, escuchar que hay sanitarios que te dan el pésame sin tener en consideración el gran milagro que has hecho de crear vida, de las miradas de pena. Y tú, con tus sentimientos contradictorios, te sientes desorientada, enfadada, defraudada, engañada, culpable e incluso el rechazo te invade. 

Es inevitable pasar por varios estados anímicos hasta llegar al más reconfortante, el del alivio y la alegría. Momento en el que abrazas a tú bebé, lo besas, lo acaricias, y os dais la oportunidad de conoceros mutuamente disfrutando de cada día.

Para que esa oportunidad de conocerse, de conocer la neurodiversidad, se origine desde la educación sin miedo. ¿Me ayudas a que esta petición sea escuchada con tú apoyo y difusión?