Me llamo Mireia, tengo 47 años, vivo en Barcelona y tengo Esclerodermia, una enfermedad que causa un crecimiento anormal en el tejido conectivo, es decir, que la piel se endurezca y se ponga grueso, provocando hinchazón o dolores en los músculos y en las articulaciones. También afecta a órganos y entrañas.  

Todo comenzó hace ocho años, en verano, cuando me picaron chinches. En un principio no sabía muy bien si eran estos insectos o habían sido mosquitos. La picadura es parecida. Fui a urgencias por miedo a una infección en la sangre. Me comentaron que las chinches no transmitían nada, que estuviera tranquila, pero mis sensaciones no fueron nada buenas… Me encontraba mal. 

Se me empezaron a hinchar las manos, y me daban calambres en la columna vertebral, era una sensación horrible. Pasé un muy mal momento, porque se me acumuló todo esto con el estrés por dificultades en mi vida personal,así que mi sistema inmune estaba por los suelos.  

En la mutua de trabajo me recetaron cortisona. Tras dejar el Tratamiento no había mejorado y empecé a tener fiebre y tras una semana en cama se desencadenó un brote de Lupus, provocando dolor insoportable e inflamación en todo el cuerpo. Fue horrible. 

Mi  cuerpo se endurecido como una piedra. Me quedé casi inmóvil, estaba hinchada, el médico empezó a darme un tratamiento tras otro probando cual aceptaba mejor y así pasé meses. Me costaba muchísimo respirar, estar sentada, estar acostada, de pie, eran 24 horas de dolor insoportable.  

Apenas podía comer, no fabricaba salí a, me dolía la mandíbula, al tragar. La sensación que tenía a la hora de hacer algo era muy mala, horrible. El dolor en la musculatura, en las articulaciones, en la piel... Era constante, no me dejaba ni dormir.  

Empezó a tratarme con fisioterapia en un naturópata y las sensaciones fueron mejorando poco a poco , me explicó que mis sistemas corporales estaban funcionando muy despacio y que me costaría tiempo, pero  que tuviese paciencia y me mantuviese positiva. Fueron dos años muy duros en los apenas podía moverme y mis días eran de la cama al sofá. Necesitaba ventolín, perdí la capacidad pulmonar. 

En un intento de paseo, me encontré con una amiga que al verme se quedó sorprendida y me invitó a su escuela de danza. Me dijo que tenía que intentar ir cada día. Fue muy duro, porque  me costaba andar, respirar y solo tenía ganas de llorar. Notaba mucha fatiga, pero me esforcé en aprovechar esa oportunidad aunque no quería verme en el espejo. Un año después la mejora era notable, mi cuerpo estaba respondiendo y esto era motivador.  

La fatiga continuaba, seguía con cansancio, calambres musculares, anemia, era agotador. Otra amiga me aconsejó cambiar mi alimentación, y a tomar suplementos de vitaminas y minerales. Este cambio mis días y mi rutina, me fué realmente bien. Mis días se alargaron, esta ilusión de mejorar me ha hecho saber más sobre todo lo relacionado con los alimentos. Me ha cambiado la vida por completo, aunque me quedan secuelas y sigo luchando por mejorar, es una maravilla mi estado actual si lo comparo con el principio.  

A día de hoy, vuelvo a hacer deporte, patino, bailo, ando, nado. Ya no voy al reumatólogo cada tres meses con pruebas completas, voy dos veces al año para control. Estoy estable, me he esforzado (y sigo) en mi crecimiento personal y espiritual. Esta mejoría me ha llevado a ser coach de bienestar – es una pasada –  poder ayudar a otras personas a cambiar sus hábitos y en consecuencia calidad de vida. Sin duda alguna, si se quiere, se puede con fuerza de voluntad. El problema es que, hay personas que pasando lo mismo que yo, optan por decisiones más drásticas por estar solas.  

Con esta iniciativa, lo que pido a los Políticos del Parlament de Catalunya, ya que soy de Barcelona, es que se destinen más recursos a la investigación de las enfermedades autoinmunes, que se visibilice muchísimo más, porque es necesario. Debemos concienciar a las personas y a la clase política de que la esclerodermia, la sensibilidad química múltiple, y otras enfermedades autoinmunes. Hay que hacer hincapié en la investigación, y a que todas las personas que lo padezcan tengan una mayor calidad de vida y protocolos de actuación para casos extremos, y como no, alguna ayuda, por que en mi caso, me denegaron la invalidez 3 tribunales médicos y gracias a mi familia he podido salir adelante. Pero quien no tiene familia ¿como lo hace?  

Gracias por haber leído mi historia. Si además de apoyar la pregunta difundís esta campaña por vuestras redes estaremos eternamente agradecidos. Vamos a conseguir todos los apoyos posibles para que los políticos del Parlament nos respondan.