Hola. Me llamo Miren y cuando tenía 18 años me diagnosticaron lupus. 

El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca a las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar a muchas parte del cuerpo. Existen muchos tipos de lupus diferentes. 

Cuando tenía 18 años tuve una serie de síntomas que no identificaba y fue cuando me diagnosticaron la enfermedad. Yo pensaba que era algo que me estaba pasando a mí sola, pero no era así. 

Los síntomas eran difusos. Tenía cansancio, dolores articulares, décimas de fiebre, manchas en la piel, etc. Yo no sabía a qué atribuir esos dolores, pero al llegar al hospital, me hicieron una analítica y me ingresaron. 

Durante los siguientes 8 años tuve muchas complicaciones por el lupus. Me tuvieron que trasplantar un riñón porque se había afectado también por la enfermedad. Además, alguno de los tratamientos me afectaron enormemente porque perdí movilidad, empecé a utilizar muletas y me pusieron dos prótesis, una en cada cadera, lo pasé muy mal. En ese momento me bajé de la vida, aunque mi familia y amigos siempre me apoyaron, a pesar de que para ellos también era difícil de asimilar lo que sucedía. 

Recurrí a ayuda profesional porque en ese momento sientes que se te ha desmontado la vida. A cada paciente le afecta de una manera diferente. Es por eso, por lo que quiero mandar el mensaje de que las personas afectadas por enfermedades autoinmunes pasan por un proceso de entender cómo les afecta a cada uno.

En mi casa, utilicé la escritura, aun estando mal, ya que me ayudaba a evadirme. Publiqué un libro llamado ‘Nadie me enseñó cómo se camina a Itaca’ con el objetivo de plasmar la realidad vivida. Durante un tiempo necesité dedicarme a otros ámbitos, como el cultural, para conocerme también fuera del ámbito de la enfermedad. Además, también ayudaba con asociaciones, pero un día dejé de hacerlo, necesitaba un respiro porque no quería acotar mi vida solo a lo que la enfermedad me suponía. Después, mi mentalidad cambió y di un paso hacia delante para ayudar. No solo quería alzar la voz, sino que mi proyecto personal de vida se convirtiera en ayudar a las demás personas. Por eso creé mi perfil de redes sociales llamada ‘Te presto mi historia’.

Trabajo junto a personas con enfermedades autoinmunes. Hay muchas dudas de cómo afecta a las personas a nivel laboral y personal porque no hay espejos. Yo lo que veo que tienen todos en común es una incomprensión generalizada. Hay mucha incertidumbre con los tratamientos y eso nos lleva a poner el foco en qué es lo que no estamos haciendo bien cuando nos sentimos así. A mí me gustaría trasmitir a todas las personas que pasan por una situación similar lo siguiente: “Lo estás haciendo bien, que no se te olvide”. 

Quiero trasmitir que la manera en la que afecta el lupus o cualquier otra enfermedad autoinmune, no se queda solo en los síntomas, tratamientos o pronósticos, sino que lo que cada persona vive consigo mismo es mucho más duro y nunca se ha tenido en cuenta. Yo siempre digo que somos “flores en asfalto” porque es la imagen de la resiliencia, vamos creciendo, dando luz y color a nuestra propia vida, entre tanta adversidad,

Es por eso por lo que lanzo la siguiente petición a los Diputados del Congreso: Las personas afectadas por enfermedades autoinmunes necesitamos que se nos dé visibilidad. No nos podemos quedar solo en los tratamientos, sino que tenemos que entender que estas enfermedades son vitales y que necesitamos que la gente entienda que no solo es el dolor, sino el proceso interno de cada persona. Tenemos que crear movimientos que alcen mensajes con voces reales y esperanzadoras.